18.02.2024 Простые правила жизни с гемофилией

Гемофилия - наследственное заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием или уменьшением количества факторов свертывания крови.

Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Из-за осложнений происходит разрушение суставов и люди инвалидизируются, имеют трудности в передвижении.

В настоящее время есть лекарства, они позволили тысячам пациентов в России жить так, как ранее можно было только мечтать. И вроде многие избавились от месячных госпитализаций, и само качество жизни повысилось, но проблемы, все равно остались.

С появлением дорогостоящей терапии, когда лекарство находятся уже у самого пациента, все думали, что уже не будет проблем с суставами и инвалидизацией. Но практика показывает, что до сих пор ребята обращаются в отделения ведущих научных центров за помощью. Одни из-за того, что в прошлом произошли необратимые изменения, а другие, уже из настоящего, где из-за травм, образовались суставы мишени, так как образ жизни стал более активным.

Врачи отмечают, что укреплять мышцы необходимо. Выбирать физические упражнения, или вид спорта, лучше после детальной консультации с доктором. Плавание отлично влияет на развитие опорно-двигательного аппарата, а вот контактные виды спорта не рекомендуются. Но от травм никто не застрахован, и несчастный случай может произойти даже со здоровым человеком.

В рамках проекта "Гемофилия: простые правила жизни", команда работает, чтобы обеспечить ребят с гемофилией специальными устройствами, которые помогают в разработке суставов после травм и операций. Механотерапия (реабилитация при помощи устройств) позволяет пациентам проводить упражнения и тренировки для сохранения движения в суставах и скорейшего восстановления. Ребята с гемофилией могут выполнять упражнения дома с удобством и безопасностью. Это позволяет им активно заниматься реабилитацией и поддерживать опорно-двигательный аппарат в хорошей форме.

Кроме того, в рамках проекта проводятся вебинары на темы, которые касаются реабилитации и сохранению опорно-двигательного аппарата при гемофилии. На одном из таких мероприятий кандидат медицинских наук, врач высшей категории Солдатенков Виталий Евгеньевич (ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России) рассказал о возможностях профилактики и реабилитации при гемофилии и осложнений, таких как гемофилические артропатии.

Проведение подобных регулярных встреч, даже в онлайне, очень важно, здесь пациенты и врачи делятся своим опытом и знаниями о том, как правильно заботиться о своих суставах, предотвращать повреждения и осуществлять реабилитацию, например после эндопротезирования.

Благодаря гранту Президента Российской Федерации, предоставленного фондом Президентских грантов, мы продолжаем нашу работу и оказываем поддержку ребятам с гемофилией на территории уже шести регионов: Тульская область, Московская область, Воронежская область, Свердловская область, Новгородская область, Смоленская область. Хочется отметить, что в реализации проекта активно принимают участие руководители региональных пациентских организаций Всероссийского общества гемофилии.