Хабаровский краевой Союз общественных объединений по защите прав
пациентов
Всероссийского союза пациентов

 РЕЗОЛЮЦИЯ

Первого Дальневосточного Конгресса пациентов

«Пациент-ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к организации оказания медицинской помощи»

Россия, г. Хабаровск, 20  сентября - 21 сентября 2018 г.

Первый Дальневосточный  Конгресс пациентов, руководствуясь международным нормами права, Конституцией и законодательством Российской Федерации, Декларацией о правах пациентов России, отмечая достигнутые результаты в демографической ситуации и положительные изменения в сфере охраны здоровья граждан в Российской Федерации, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения, представленной в докладах и материалах Конгресса, выражая  общее мнение участников Конгресса,  пациентов и их объединений, принял настоящую Резолюцию, и считает необходимым донести своё мнение до органов государственной законодательной и исполнительной  власти регионов Дальнего Востока,  широкой общественности и средств массовой информации.

По итогам заседания участники Конгресса рекомендуют:

I. По организационным вопросам Всероссийского Союза пациентов.

1. Сформировать в Дальневосточном Федеральном округе объединение региональных отделений Всероссийского Союза Пациентов с координационным центром в Хабаровском региональном отделении. Выйти с предложениями в исполнительные органы власти в сфере здравоохранения и социальной политики о включении Дальневосточного отделения ВСП во все существующие Общественные советы и профильные комиссии во всех субъектах Дальневосточного Федерального округа. Комитетам по здравоохранению и социальной политике субъектов ДФО предложить рассмотреть возможность включения представителей ВСП в регулярную работу комиссий.

2. Организовать в ходе «Всероссийского конгресса пациентов» круглый стол по проблемам пациентов из удалённых регионов России – Дальнего Востока и Крайнего Севера.

II. По вопросам повышения качества и доступности медицинской помощи:

1. Обеспечить в системе высшего и дополнительного профессионального образования повышение качества подготовки медицинского персонала в вопросах этики и деонтологии взаимоотношений с пациентами.

2. Учитывая ежегодный вывод значительных финансовых средств из системы льготного лекарственного обеспечения за счёт монетизации льгот, в целях сохранения страхового принципа и повышения удовлетворённости отдельных категорий граждан, нуждающихся в льготном лекарственном обеспечении, обратиться к органам законодательной власти РФ с предложением отмены возможности финансового возмещения набора социальных услуг в части лекарственного обеспечения (монетизации), для чего внести изменения в нормативно-правовые акты.  В качестве альтернативы,  рассмотреть возможность внедрения в РФ системы добровольного лекарственного страхования. Руководителям общественных пациентских организаций обращать внимание членов своих организаций на недопустимость монетизации льгот в части лекарственного обеспечения, способствовать популяризации вопроса отказа от монетизации лекарственного обеспечения льготных категорий граждан.

3. Учитывая достижения современной медицины, появление на рынке высокоэффективных лекарственных средств, а так же того факта, что из  Приложения 2 «Перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций» ежегодного распоряжения Правительства по Перечням лекарственных препаратов уже многие годы  практически не исключаются устаревшие малоэффективные препараты, препараты с недоказанной эффективностью, что влечет за собой необоснованные траты государственного бюджета, обратиться в Министерство здравоохранения РФ с предложением  о пересмотре вышеуказанных перечней с позиций доказательной медицины с целью исключения малоэффективных и не имеющих достаточной доказательной базы препаратов, а так же с целью оптимизации государственных затрат на льготное лекарственное обеспечения доступности нуждающихся пациентов к инновационным лекарственным средствам с доказанной эффективностью.

4. Неоспоримым фактом остаётся  актуальность и весомый вклад онкогематологических заболеваний в показатели смертности от злокачественных новообразований в регионе. Учитывая тот факт, что благодаря работе государственной Программы лекарственного обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитикоуремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, (Программа высокозатратных нозологий (ВЗН)), больные онкогематологическими заболеваниями имеют доступ к первой линии терапии за счет средств Федерального бюджета, на текущем этапе важно на региональном уровне сохранить достигнутые благодаря Федеральной Программе результаты терапии и показателей выживаемости онкогематологических больных. Для чего рекомендовать органам законодательной и исполнительной власти  всех субъектов ДФО разработать и принять Программу, включающую  мероприятия, направленные на снижение смертности от онкогематологических заболеваний, повышение доступности и качества  медицинской

5. помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, исчерпавшими возможности первой линии терапии препаратами, предоставляемыми в рамках  Программы высокозатратных нозологий, обеспечив их специализированной высокоэффективной терапией. В Хабаровском крае обратить особое внимание на тот факт, что программные мероприятия были разработаны, обоснованы  и представлены Главным внештатным специалистом-гематологом ДФО органам законодательной и исполнительной власти, получили от них одобрение. Обратиться в органы законодательной власти Хабаровского края с просьбой о планировании финансирования программных мероприятий в бюджете 2019 года и на дальнейшие плановые периоды в объёме требуемых программно – целевых средств.

6. Для повышения доступности инсулинов и другой сопутствующей  терапии при сахарном диабете (СД), а так же для обеспечения их равномерного предоставления, с учётом ежегодного прироста заболеваемости, с учетом особенностей организации государственных закупок лекарственных препаратов:

-  обратиться к  министерствам и департаментам здравоохранения субъектов ДФО с предложением о ведении рабочих регистров больных СД, с подтверждённой потребностью и с учётом статистического прироста, своевременном планировании финансирования и заявочных процедур, а так же  ежегодном обосновании финансовой потребности на данную категорию больных с учётом статистического прироста перед министерствами финансов и органами законодательной власти регионов. Отдельный акцент сделать на организации закупочных процедур на плановой основе,  формировании запаса инсулинов, с целью недопущения ситуаций отсутствия препаратов в регионах для предоставления как вновь выявленных больным, так и ранее включённым в регистры. Обратиться к министерствам и департаментам здравоохранения субъектов ДФО с предложением привлекать региональные пациентские организации больных СД к процессу формирования и к мониторингу регистра больных СД, а также к процедуре закупочной кампании инсулинов. Учитывая хроническое течение сахарного диабета, разрешить, согласно нормативно-правовым актам,  выписывать льготные лекарственные препараты на курс лечения до 90 дней.

- Обратиться в Федеральные органы власти с целью внедрения и реализации федеральной программы обеспечения больных сахарным диабетом высококачественными инсулинами, средствами их введения, таблетированными сахаро-снижающими препаратами и средствами самоконтроля на всей территории РФ с учётом оценки реальной потребности;

- В отношении вопроса формирования закупок инсулинов – жизненно важных и необходимых препаратов, прерывание лечения которыми может привести к необратимым последствиям вплоть до гибели пациента – закупка инсулинов по международным непатентованным наименованиям (МНН) неизбежно приведет к хаотичной смене препаратов, «срыву» компенсации углеводного обмена, увеличению числа госпитализаций больных диабетом, что не только негативно повлияет на качество жизни пациентов, но и вызовет социальное напряжение. Поэтому поддерживаем в этом вопросе позицию Российской Ассоциации эндокринологов (РАЭ), главного эндокринолога МЗ РФ, главного детского эндокринолога МЗ РФ, директора Института диабета ФГБУ «Эндокринологический научный центр» МЗ РФ и считаем необходимым обратиться к законодательным органам власти РФ с предложением о внесении поправок в Контрактную систему РФ, позволяющих обоснованно обеспечивать пациентам преемственность инсулинотерапии, для чего разрешить закупки инсулинов по торговым наименованиям, как это было предусмотрено в совместном письме Минэкономразвития России, Минздравсоцразвития России, ФАС России «О применении норм Федерального закона от 21 июля 2005 г. №94-ФЗ в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения» и пояснениях ФАС России от 16.10.2007 №АЦ/19080.

- Обратиться в Министерство здравоохранения РФ с предложением о решении вопросов нормативно-правового регулирования, в рамках утверждения обновленных стандартов и клинических рекомендаций оказания медицинской помощи по нозологии сахарный диабет с учётом регламентации минимально необходимого объёма система самоконтроля (тест полосок) для пациентов в месяц различной степени тяжести; Разработать предложения для внесения соответствующих изменений в нормативную базу (с учётом требований Министерства промышленности и торговли РФ федеральное агентство по техническому регулированию и метрологии приказа от 27 апреля 2015 г. N299-ст об утверждении национального стандарта Российской Федерации ГОСТ Р ИСО 15197-2015 "Тест-системы для диагностики in vitro. Требования к системам мониторинга глюкозы в крови для самоконтроля при лечении сахарного диабета", идентичный международному стандарту ИСО 15197:2013 "Тест-системы для диагностики in vitro. Требования к системам мониторинга глюкозы в крови для самоконтроля при лечении сахарного диабета"), с целью обеспечения систематического государственного контроля качества определения уровня сахара в крови, реализуемых в рамках государственных программ систем самоконтроля (тест полосок);

- Рекомендовать ФСС при  предоставлении проезда к месту лечения и санарно-курортного лечения принимать во внимание особенности и правила организации питания людей с сахарным диабетом 1 типа , которые нет возможности организовать при длительном переезде жд транспортом. Рассмотреть возможность денежной компенсации билетов приобретенных за свой счёт.

- Разработать и внедрить государственную информационную программу по про-паганде ЗОЖ, профилактике СД 2 типа, а также ответственного отношения к само-контролю на всех уровнях лечебно-диагностического процесса. Организация пациентских школ диабета, школ помповой терапии в общедоступном для пациентов режиме.

7. Учитывая весомый вклад в инвалидизацию и снижение трудоспособного потенциала субъектов ДФО за счёт повышения заболеваемости ревматическими патологиями, обратиться к органам исполнительно власти в области здравоохранения и социальной защиты населения для решения вопроса организации процесса реабилитации больных ревматическими заболеваниями. Так же, с учетом  развития терапевтических технологий, а именно появления на рынке высокоэффективных специфических препаратов для лечения ревматических заболеваний и воспалительных заболеваний кишечника в таблетированной форме, обратиться в ТФОМСы регионов ДФО для   решения вопросов организации лекарственного обеспечения данными препаратами в системе ОМС в рамках законченных случаев стационарного или стационар-замещающего лечения.

8. Учитывая сниженный реабилитационный потенциал детей с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, а так же с учетом  их особенных потребностей  в организации процесса реабилитации, обратиться в законодательные и исполнительные органы власти РФ с просьбой разработки в России системы мер для реабилитации детей онкологического и онкогематологического профиля.  Предусмотреть в субъектах РФ возможность целевого финансирования индивидуального плана вакцинации иммуно-компрометированных детей с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Учитывая тяжелый иммунный статус вышеуказанной когорты детей, сложность подбора терапии, разрешить государственные закупки лекарственных препаратов и расходных материалов и изделий медицинского назначения по торговым наименованиям для предоставления по медицинским показаниям.

9. Исполнительным органам государственной власти субъектов ДФО в сфере охраны здоровья содействовать проведению информационных и обучающих мероприятий для пациентов и членов их семей (Школы пациентов).

10. В целях повышения качества оказания медицинской помощи в сфере воспалительных заболеваний кишечника, а также повышения доступности современной терапии, обеспечить меры по реализации решений заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Нормативно-правовое совершенствование оказания медицинской помощи больным с воспалительными заболеваниями кишечника», состоявшегося  29 января 2018 г в г. Хабаровске.

11. Поддержать предложение Министерства здравоохранения Хабаровского края по увеличению расчёта обеспечения лекарственными средствами, отпускаемыми по льготным рецептам, до 1500 руб. в месяц на одного льготника.

12. Предложить Министерству труда и социальной защиты РФ и Фонду социального страхования РФ рассмотреть возможно изменения порядка компенсации затрат на проезд к месту лечения для дальневосточных регионов с тем, чтобы пациенты, которые отправляются на лечение в Москву, Московскую обл., Санкт-Петербург и Ленинградскую обл., имели возможность воспользоваться авиасообщением по экономичным тарифам (и с учетом льготных тарифов для некоторых категорий граждан).

III. По вопросам лекарственного обеспечения и лечения высокоэффективными инновационными лекарственными препаратами нуждающихся пациентов.

1. Главам исполнительной власти субъектов ДФО рассмотреть возможность разработки и введения в региональные программы развития здравоохранения  на 2019-2025 гг.  отдельных подпрограмм «Совершенствование оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных высокоэффективными инновационными лекарственными препаратами». Для чего необходимо ходатайствовать перед Правительствами субъектов ДФО о выделении финансирования для реализации вышеназванных программ с учетом высвобождения средств в субъектах ДФО в следствии перехода 5ти высокозатратных нозологий за счет федерального бюджета, сформировав региональные регистры для оценки эпидемиологической ситуации и разработки организационный, диагностических и лечебно-профилактических мероприятий, способствующих снижению инвалидизации и смертности в субъектах ДФО.

2. С учетом актуальности и вклада в общую инвалидизацию и снижение трудоспособного потенциала субъектов ДФО ревматических патологий и воспалительных заболеваний кишечника, а так же беря во внимание невозможность перевода пациентов ревматических и с воспалительными заболеваниями кишечника в рамках терапевтического процесса генно-инженерными препаратами с оригинального препарата на биосимиляр и обратно, в виду сложности подбора терапии, обратиться к законодательным органам власти РФ с предложением о внесении поправок в Контрактную систему РФ, позволяющих обоснованно сохранять пациентам с ревматическими заболеваниями и воспалительными заболеваниями кишечника терапию генно-инженерным препаратом, достигающим положительного терапевтического эффекта у конкретного больного, для чего разрешить закупки генно – инженерных препаратов по торговому наименованию.

3.  Главам исполнительной власти субъектов Российской Федерации рассмотреть возможность разработки и введения в региональные программы развития здравоохранения  на 2018-2020 гг.  отдельных подпрограмм «Совершенствование оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями». В случае отсутствия возможности полного финансирования вышеуказанных программ обратиться в Правительство Российской Федерации для осуществления процедуры получения со-финансирования в соответствии с существующим законодательством п.2 части 1 и частью 12 статьи 15 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ, а также рассмотреть возможность адаптации и утверждения территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи за счет включения в них орфанных заболеваний и орфанных препаратов с учётом индивидуальных особенностей территорий.

4. Разработать Порядок формирования (пересмотра) Перечня жизнеугрожающих и хро-  нических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, из числа заболеваний, указанных в части 2 статьи 44 Федерального Закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» при условии наличия патогенетических методов их терапии.

5. Разработать клинические рекомендации оказания медицинской и реабилитационной помощи больным с орфанными заболеваниями.

6. Предусмотреть выделение средств федерального бюджета на льготное лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, а также увеличение бюджета программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний (7ВЗН) на 6,7 млрд рублей для предотвращения перебоев в поставках лекарственных средств в связи с образовавшимся бюджетным дефицитом программы на 2018 год, исключить препараты для лечения орфанных заболеваний из новой методики ценообразования.

Источник: Резолюция первого Дальневосточного Конгресса пациентов