Опрос организован по инициативе межотраслевого объединения «Фармпробег» при участии «Центра помощи пациентам “Геном”» и организации «Чтобы видеть!».

«Иметь правдивое представление в реальном времени о том, как живут редкие пациенты, помимо анализа статистических данных, предоставленных системой, - важная точка опоры для движения вперёд. Эта правда - из первоисточника, от человека, живущего с редкой болезнью. Уверена, что результаты анкетирования повлияют на представления интересантов орфанной темы и дадут дополнительную возможность для корректного и эффективного планирования будущего наших редких людей», - отметила председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

В анкете также есть вопросы, касающиеся оценки работы аптек и врачей, участвующих в выдаче льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения субъектов РФ. «Опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности пациентов, что поможет определить наиболее значимые зоны становления и развития системы здравоохранения в области редких заболеваний», - отмечает руководитель межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Плесовских.

Результаты исследования будут представлены как широкой общественности, так и профильным экспертам – организаторам здравоохранения. Кроме того, полученные данные лягут в основу резолюции стратегической сессии по векторам развития новейшей генетики в России, которая пройдет в рамках открытого научно-практического форума «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения» (на примере орфанных заболеваний) 10-11 декабря 2020.

Для участия в опросе необходимо до 15 октября 2020 заполнить анкету по ссылке.
Более подробную информацию о проекте можно получить на официальном сайте Фармпробега: www.pharmprobeg.ru