Теперь пациентам с тяжелыми иммунными заболеваниями в пилотных регионах стало проще получить медицинскую помощь и льготный препарат, им удобнее восстановить нарушенные или ограниченные права. Порядок всех действий изложен в доступной, удобной и систематизированной форме на https://propid.ru/patients_rights/

Дорожная карта с учетом всех региональных особенностей для людей с врожденными иммунными нарушениями разработана впервые. Проект на первом этапе охватил 4 пилотных региона: Санкт-Петербург, Свердловскую, Тверскую и Челябинскую области. 10 медицинских специалистов из каждого региона регулярно участвовали в формировании карты. 10 пациентов в качестве делегатов от пациентского сообщества региона также были вовлечены в «прокладку маршрутов».

Татьяна Шилова, детский аллерголог-иммунолог, к.м.н.: «Маршрутизация – важнейшая составляющая в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными ошибками иммунитета. Врачи и пациенты получают оптимальный алгоритм действий, который способствует наиболее быстрой постановке диагноза и в дальнейшем получения качественной, эффективной, безопасной и доступной медицинской помощи».

Была разработана детальная маршрутизация пациентов:

• по установлению диагноза с учетом специфики регионов: куда обращаться при подозрении на заболевание? Как записаться к иммунологу? Что нужно взять взять с собой и что получить по окончании приёма?
• по проведению диагностических исследований с учетом специфики регионов: как и где получить назначения на диагностические исследования? Можно ли их сделать бесплатно и если да, то каким образом? 
• по льготному лекарственному обеспечению с учетом специфики регионов: основания для получения лекарств бесплатно, порядок действий и роль медицинского специалиста.

Мария Посадкова, руководитель проекта, фонд «ПОДСОЛНУХ»: «В дорожную карту мы включили «пути» пациента через государственные и частные медицинские организации. Проект планируется масштабировать на другие регионы России, а в пилотных фонд продолжит работу по совершенствованию».

Проект осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов