26 – 28 августа 2022 на базе Загородного парк-отеля АТЛАС (г. Домодедово) пройдет тренинг региональных экспертов Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Мероприятие организуется в партнерстве с Всероссийским союзом пациентов при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз».

Участники тренинга – пациенты и родители детей с диагнозом нейрофиброматоз – они же региональные эксперты, которые профессионально растут вместе со своей молодой организацией вот уже 2,5 года. «Эта встреча позволит повысить эффективность работы активистов нашей организации, позволит нам лучше узнать друг друга. Наша организация совсем молодая, в России нет аналогичных структур по поддержке пациентов с нашим заболеванием, и мы пока в начале пути. Нам важно научиться грамотно и системно решать проблемы наших пациентов», - утверждает учредитель и руководитель организации АННА ЧИСТОПРУДОВА.

В 2020 году родители ребенка с нейрофиброматозом с друзьями официально зарегистрировали единственную пока в России организацию по оказанию системной поддержки людям с нейрофиброматозом. Сегодня она плотно сотрудничает с другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами как в России, так и за рубежом.

12 общественных экспертов приедут на тренинг или подключатся онлайн из Москвы, Владикавказа, Белгорода, Барнаула, Екатеринбурга, Хабаровска, Астрахани, Краснодара, Брюсселя и др. Их ожидают встречи с экспертами:

• ДОРОФЕЕВОЙ МАРИНОЙ ЮРЬЕВНОЙ, к.м.н., ведущим научным сотрудником отдела психоневрологии и эпилептологи Ники Педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, руководителем федерального центра факоматозов, г. Москва;
• МАРЕЕВОЙ ЮЛИЕЙ МИХАЙЛОВНОЙ, к.м.н., детским онкологом Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Министерства здравоохранения РФ, г. Москва;
• ВАСИЛЬЕВЫМ ПЕТРОМ АНДРЕЕВИЧЕМ, врачом-генетиком, научным сотрудником Медико-генетического научного центра им.академика Н.П.Бочкова;
• ЖУЛЕВЫМ ЮРИЕМ АЛЕКСАНДРОВИЧЕМ, Президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза общественных объединений пациентов, г. Москва.

В программе тренинга будет уделено внимание знакомству с правовыми и медицинскими аспектами представления интересов пациентов с мультидисциплинарным заболеванием «нейрофиброматоз», изучению проблемных полей пациентов (медицина, право, организационный компонент, эмоционально-психологическая поддержка), проектированию технологий и алгоритмов работы общественных экспертов организации в регионах, обмену опытом решения проблем, планированию работы и развитию организации.

Модератором встреч, дискуссий, мозговых штурмов и групповой работы выступит

АСТАШИНАЕКАТЕРИНА ЕВГЕНЬЕВНА, к.п.н., руководитель тренинговых программ Центра «Социальная механика», г. Самара.