27 февраля, накануне Международного Дня редких (орфанных) заболеваний, в пресс-центре Общественной Службы Новостей состоится пресс-конференция с участием фонда «Подсолнух»: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»

Президент фонда Ирина Бакрадзе и Линара Кальметьева, заведующая иммунологической лабораторией с отделением клинической иммунологии ГБУЗ РДКБ МЗ Башкортостана, обсудят первые результаты пилотного проекта по внедрению расширенного неонатального скрининга в республике.

Ирина Бакрадзе: «Введение неонатального скрининга на первичные иммунодефициты – революционный шаг в системе здравоохранения России. Это колоссальные системные изменения, к которым профессиональное и экспертное сообщество шло много лет. Как проходит процесс расширения скрининга, столь важный для любой семьи с новорожденным, в регионах – посмотрим на примере одного из пилотных регионов»

Будут затронуты следующие темы:

• осведомленность о проблеме орфанных заболеваний
• эксклюзивные результаты пилотного проекта по скринингу редких заболеваний
• степень информированности родителей
• ведение единой базы данных пациентов

Присоединиться к трансляции можно 27 февраля в 13:15 на сайте ОСН-ТВ https://www.osnmedia.ru/tv/