Рекомендации были выработаны на Дискуссии, организованной Фондом «ПОДСОЛНУХ» на площадке Общественной Палаты РФ. Эксперты НКО и юристы медицинского права обсудилиЗаконопроект № 864824-8 «О внесении изменений в статью 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части установления резервного механизма финансирования лечения орфанных заболеваний.

А также то, как Законопроект, принятый во исполнение решения Конституционного Суда о предоставление межбюджетных трансфертов от федерации к регионам для лечения редких (орфанных) заболеваний, будет реализовываться на практике.

Мария Посадкова, руководитель правовой службы Фонда, модератор дискуссии: «В соответствии с решением Конституционного Суда РФ от 26.09.2024 № 41-П, регионы вправе получить поддержку от федерации в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Но принятия общих положений в федеральном законе недостаточно, важно детально определить основания и процедуру предоставления трансфертов, что находится, насколько нам известно, в разработке у Правительства РФ. И согласно Календарю рассмотрения вопросов ГД РФ, должен быть рассмотрен в рамках весенней сессии.

Мы считаем, что процедура и критерии должны:

• способствовать равному доступу каждого региона России к поддержке со стороны федерации;
• не создавать дискриминационные условия для граждан в зависимости от их места жительства;
• не сокращать объем права на медицинскую помощь, который был отмечен органом конституционной юстиции;
• обеспечивать однозначное понимание и недвусмысленное толкование;
• подлежать четким механизмам контроля».

Ирина Бакрадзе, президент Фонда: «Многие положения в системе правовой и социальной поддержки пациентов с орфанными заболеваниями находятся пока в стадии формирования. В этой ситуации экспертиза Фонда «Подсолнух» и других профильных НКО очень актуальна. Для консолидации предложений и выработки правовых решений наш фонд инициировал создание Дискуссионного клуба по вопросам права в сфере здравоохранения. Мы рады, что участники Круглого стола поддержали нашу инициативу».