Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств

Созданный Минздравом регистр заболеваний пациентов серьезно повышает риск злоупотреблений личными данными граждан и дает почву для мошенничества

Цель проекта — показать, что физические ограничения не являются преградой для самовыражения, эстетики и активной жизни.

Еще несколько лет назад лечение миодистрофии Дюшенна считалось одной из самых сложных задач современной медицины

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.

Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации

Министерство здравоохранения Российской Федерации направило в адрес Всероссийского союза пациентов официальное разъяснение об обязательности лекарственного обеспечения пациентов

Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.

Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.