24 августа 2016 года в Москве состоялась рабочая встреча руководителей Всероссийского союза пациентов и  EURORDIS. Целью встречи было обсуждение путей развития сотрудничества между организациями для совершенствования системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Данная встреча состоялась в контексте подписанного 28 мая 2015 года в Мадриде (Испания) Меморандума о взаимопонимании между Всероссийским союзом пациентов и EURORDIS (Европейская организация по редким болезням).  В перспективе EURORDIS планирует открытие представительства в Москве, которое осуществляло бы более тесное взаимодействие с Российскими организациями, работающими в области редких заболеваний и подобными организациями в странах бывшего Советского Союза. 

На встрече также обсуждалась тема создания и развития новой инициативы EURORDIS - Международной организации по редким болезням Rare Disease International и участие в ней Российских организаций по редким заболеваниям.

Сандра Павлович рассказала о проекте RareConnect, имеющем цель объединить по всему миру пациентов с редкими заболеваниями. 

Во встрече приняли участие :

Со стороны EURORDIS:

• Anja Helm, менеджер по связям с пациентскими организациями;  
• Patrice Regnier , финансовый директор EURORDIS;
• Sandra Pavlovic   менеджер проекта EURORDIS RareConnect .

Со стороны ВСП:  

Власов Я.В., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом;

• Жулев Ю.А. – сопредседатель ВСП, Президент Всероссийского общества гемофилии;
• Захарова Е.Ю. – Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
• Терехова М.Д. – председатель правления МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»;
• Мясникова И.В. – сопредседатель ВСП, Председатель правления МОО «Помощь больным  муковисцидозом»

Меморандум о взаимопонимании подтверждает проводимую уже в течение нескольких лет совместную деятельность двух организаций в области помощи пациентам с редкими заболеваниями и дает возможность расширить совместную деятельность в этой очень важной области.

EURORDIS и ВСП признают, что редкие заболевания представляют собой сложную для решения задачу, стоящую перед европейской системой здравоохранения, и понимают, что пациенты с редкими заболеваниями и их семьи сталкиваются с одними и теми же сложностями вне зависимости от того, в какой части Европы они проживают. В настоящее время наблюдается огромное и совершенно недопустимое неравенство в том, что касается доступа к информации, диагностике, уходу и помощи. Цель обеих организаций – поддержка мер, способствующих ускорению научных изысканий и разработке инновационных методов лечения, а также предоставление доступа к высококачественной диагностике и уходу, снабжение проверенной информацией и помощь в выходе из состояния изоляции, в котором живут многие пациенты с редкими и очень редкими заболеваниями.

EURORDIS и ВСП могут выступать в роли координаторов, представляя общие интересы людей с редкими заболеваниями и предоставляя необходимые возможности лицам, защищающим их права. Установление социальной справедливости совершенно необходимо для преодоления той пропасти, которая существует между передовыми и менее развитыми регионами в области политики, призванной улучшить качество жизни людей с редкими заболеваниями.

Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с похожими проблемами, решать которые было бы эффективнее на международном уровне. Международное сотрудничество могло бы принести огромную пользу при выполнении следующих задач: повышение уровня осведомлённости о редких заболеваниях, обмен опытом между семьями в том, что касается преодоления трудностей и заботе о детях со сложными редкими заболеваниями, обоснование и стимулирование научных исследований редких и генетических заболеваний, участие в разработке Национальных Планов, стратегий и мер, включая нормы, касающиеся орфанных препаратов, проведение клинических испытаний на очень ограниченных популяциях пациентов, работа над повышением стандартов диагностики и ухода, упрощение доступа к лечению за границей для пациентов с редкими заболеваниями.

EURORDIS и ВСП ведут тесное сотрудничество с 2011 года. ВСП является членом  EURORDIS и членом Совета Национальных альянсов, представляя в нём Россию. EURORDIS признаёт уникальное положение России среди 48 европейских стран и её роль связующего звена между Европой и Азией, а также подчёркивает важность русского языка в том, чтобы донести информацию до 250 миллионов человек, для которых родным языком является русский. EURORDIS уже занимается переводом своего сайта и еженедельных электронных новостных бюллетеней на русский язык. Настоящий Меморандум о взаимопонимании призван укрепить существующие связи между нашими организациями. EURORDIS уже подписала Меморандум о взаимопонимании с  Национальной организацией редких заболеваний США (NORD) в 2009 году, с Канадской Ассоциацией редких заболеваний (CORD) в 2012 году, с Ассоциацией Пациентов Японии (JPA) в 2013 году, а также с  Австралийской организацией по редким заболеваниям (Rare Voices Australia) в 2015 году, таким образом, способствуя развитию международного сотрудничества и укреплению связей между странами.