Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Указом в состав Попечительского совета Фонда включена Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" Ирина Мясникова.

 Учредителем Фонда выступит Министерство здравоохранения Российской Федерации. Фонд займется реализацией дополнительного механизма финансового обеспечения, оказанием медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечением их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в стране, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.

 Среди задач попечительского совета – утверждение направления деятельности Фонда, а также бюджета на обеспечение его деятельности, перечня лекарственных препаратов, закупаемых Минздравом для нужд Фонда, перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом.

 «Решение Президента о создании специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями стало одним из самых значимых событий 2020 года. Цены на лекарства для лечения этих заболеваний достигают десятков миллионов рублей и с каждым годом нагрузка на бюджет растет за счет увеличения продолжительности жизни орфанных пациентов. Оказать поддержку семьям для лечения детей возможно только за счет инициатив на уровне государства», – отметила руководитель крупнейшей национальной организации пациентов с редкими заболеваниями Ирина Мясникова. 

 В России официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболеваний. Из них 14 занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий».

Фонд помощи детям с орфанными заболеваниями будет финансироваться за счет средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% с доходов выше 5 млн руб. в год.