15 декабря 2011 года Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов принял участие во встрече, посвященной учреждению Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Эта организация будет способствовать диагностике редких болезней, реабилитации больных с этими заболеваниями в обществе. Она будет поддерживать принятие системы мер гарантированной государственной помощи для этой категории больных, содействовать развитию отечественной науки в данной области.

В ходе встречи выступили представители ВООЗ и других общественных организаций, эксперты и представители фарминдустрии.

Мероприятие завершилось обсуждением единомышленниками планов на будущее и взаимными пожеланиями друг другу успехов в дальнейшей работе на благо пациентского сообщества.