29 ноября 2012 года в администрации Президента РФ прошла конференция «Редкие болезни в России – достижения, проблемы и перспективы», в которой принял участие Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов.

В рамках конференции обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями; проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровнях; оказание помощи семьям, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями; роль и участие общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей.