Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов принял участие во всероссийском форуме пациентов с болезнью Гоше, состоявшемся 23 июля 2016 года в Москве.

Болезнь Гоше – редкое генетическое заболевание, которое поражает внутренние органы и костную систему. Без лечения, заболевание прогрессирует, приводя к инвалидности и высокому риску для жизни. Основной темой Форума стало решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».