27 мая 2022 г состоялось пленарное заседание ежегодной конференции «Рассеянный склероз: новые реалии». Организатором мероприятия является ОООИБРС.

Конференция приурочена к Всемирному дню рассеянного склероза 27 мая.
Пленарное заседание прошло с участием представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Государственной Думы РФ.

Среди докладчиков:

• сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый;
• директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России Елена Астапенко;
• профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова, директор Института клинической неврологии и руководитель отдела нейроиммунологии Института Мозга и нейротехнологий ФМБА, д.м.н Алексей Бойко.

Представители власти и пациентских организаций, врачи и эксперты обсудили расширение возможностей лекарственного обеспечения больных с рассеянным склерозом, отечественное производство ПИТРС, доступность инновационной терапии в современных геополитических условиях, состояние клинических рекомендаций по рассеянному склерозу, основные проблемы и возможные пути решения неврологической помощи пациентам, создание специализированных центров для пациентов, опыт регионов, создание общей стратегии по формированию стандартов специализированной медицинской помощи в регионах.

«Эксперты пришли к единому выводу – общественные организации в здравоохранении теперь не могут замыкаться на решении внутренних проблем, а должны выстраивать взаимодействие с властью, пациентами, экспертами по самому широкому кругу вопросов, среди которых импортозамещение, телемедицина, цифровые технологии, система реабилитации, стационарозамещающие технологии, лечебное питание и многое другое. С одной стороны, это означает, что общественные организации стали более зрелым и авторитетным участником рынка, с другой – еще более высокие требования к своей работе», - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Во второй части пленарного заседания состоялся обмен опытом с экспертами общественных организаций из разных стран и регионов страны. Опыт разных стран в этой сфере уникален. Общественные организации в России имеют более эффективный опыт взаимодействия с властью и результативный – в части развития лекарственного обеспечения. Иностранные общественные организации более прогрессивные с точки зрения включения в наднациональные проекты, имеют более стабильную социальную систему услуг для пациентов.

В работе конференции приняли участие представители Института общественного здравоохранения и социального ухода (Нидерланды), Международной федерации рассеянного склероза, Общества рассеянного склероза Египта, общественные организации пациентов с рассеянным склерозом Казахстана.

Завершится деловая программа конференции двумя днями тренингов для общественных экспертов. Тренинговая программа охватывает сразу несколько ключевых векторов: вопросы защиты прав пациентов и организации работы с ними, структуризации и оптимизации деятельности организации, развитие личных и профессиональных навыков экспертов.

Больше информации о конференции доступно на сайте ООИБРС.

Информационная Служба ОООИБРС, i@ms2002.ru