При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией. Тема повышения доступности лечебного питания для «редких» пациентов стала частью дискуссии на VI Всероссийском орфанном форуме, состоявшемся в Москве 29 февраля – 1 марта.
Согласно Федеральному закону дети в возрасте до 18 лет, которым установлена инвалидность, имеют право бесплатно получать «специализированные продукты лечебного питания» – это часть набора социальных услуг, гарантированных государством. Перечень продуктов ежегодно утверждает Правительство России, и они финансируются за счет средств федерального бюджета.
«Специализированные продукты сегодня доступны только для детей-инвалидов с отдельными наследственными болезнями обмена. При этом права на лечебное питание для взрослых с инвалидностью закон не предусматривает: приобретение еды полностью ложится на плечи семьи пациента. Если у родных нет финансовых возможностей, то человек остается без питания или получает его в недостаточном количестве. А ведь благодаря лечебному питанию можно добиться улучшения общего состояния пациента и повысить эффективность других видов лечения, – констатировал проблему сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. – Вопрос ответственности за развитие стратегии и доступности лечебного питания для орфанных пациентов обсуждается уже много лет, но по-прежнему стоит очень остро».
Еще одна проблема – отсутствие отдельной тарификации при оказании медицинской помощи в условиях дневного или круглосуточного стационара для предоставления специализированных продуктов лечебного питания пациентам, нуждающихся в них в силу особенностей заболевания.
Проблема со специальным питанием усугубляется тем, что в законе не установлен предельный тариф на лечебное питание – в отличие от перечня «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» – то есть производитель самостоятельно устанавливает отпускную цену на товар, а продавцы имею право делать любую наценку.
По мнению представителей экспертного и пациентского сообществ, которое озвучил в рамках пленарного заседания Ян Власов, для решения этих проблем необходимо:
- включить в состав целей деятельности Фонда «Круг добра» обеспечение специализированными продуктами лечебного питания наряду с лекарствами, медицинскими изделиями и ТСР;
- установить отдельный механизм обеспечения лечебным питанием детей с заболеваниями, включенными в расширенный неонатальный скрининг и требующими нутритивной поддержки;
- предусмотреть в программе государственных гарантий обеспечение спецпродуктами лечебного питания нуждающихся в них пациентов всех возрастов.
Всероссийский форум по орфанным заболеваниям – ведущая площадка для диалога власти, экспертного сообщества и пациентов, целью которого является формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти. VI Всероссийский орфанный форум состоялся 29 февраля – 1 марта 2024 года при поддержке НАЭРЕЗ (Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям), медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова и компании Янссен (подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон»).