16 апреля 2019 года в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения прошло заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, посвященное подведению итогов работы за 2018 год.
07 ноября 2018 года в Ярославле прошла Школа пациентов по совершенствованию медицинской помощи больным рассеянным склерозом, получающим препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС) по льготным программам.
24 октября 2018 года в Новосибирске состоялся Совместный круглый стол Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области и министерства здравоохранения Новосибирской области на тему: «Оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в медицинских организациях Новосибирской области. Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями на территории Новосибирской области».