Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с предложениями о необходимости дальнейшего совершенствования организации медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями.

Выступление состоялось на заседании Общественного совета проекта «Здоровое будущее», где обсуждалась реализация одноименного раздела предвыборной программы партии «Единая Россия» на выборах депутатов Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации седьмого созыва и перспективы совершенствования системы здравоохранения.

В своем выступлении Юрий Жулёв отметил важность и своевременность инициативы Совета Федерации, Госдумы, Общественного совета проекта «Здоровое будущее» партии Единая Россия по централизации закупки лекарств для больных редкими заболеваниями. Централизация позволила снизить нагрузку с регионов по закупке редких и дорогостоящих препаратов и закупочные цены, обеспечить прозрачность процесса закупок.

Вместе с тем, по мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов, необходимы дальнейшие шаги по совершенствования организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Среди них:

• Централизация закупок по девяти орфанным заболеваниям: спинально мышечная атрофия, болезнь Помпе, идиопатическая тромбоцитопенической пурпура, фабри, Ниманн Пик, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, дефицит лизосомной кислой липазы, легочная артериальная гипертензия.
• Обеспечение закупок лекарственных препаратов по торговому наименованию, что позволит повысить эффективность лечения, упростить подготовку спецификации закупки, обеспечит более корректный расчет цены контракта.
• Разработка критериев поставок в страну незарегистрированных психотропных и других лекарственных препаратов, в том числе порядка закупки и распределения, источников финансирования.

Стратегический президентский курс в сфере здравоохранения, реализация которого началась более десяти лет назад в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье», получил свое развитие в Указах Президента Российской Федерации от 7 мая 2012 года № 598 «О совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения» и № 606 «О мерах по реализации демографической политики Российской Федерации».  За последние пять лет расходы на здравоохранение превысили 12 трлн рублей. Одним из главных результатов реализации государственных программ модернизации здравоохранения считается увеличение доступности специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.

Информационная служба Всероссийского конгресса пациентов
www.patients.ru

Источник: Пресс-релиз