Правительство утвердило состав экспертного совета фонда поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Распоряжением премьер-министра Михаила Мишустина в состав совета включен Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии.

Председателем экспертного совета назначен главный внештатный специалист – детский онколог-гематолог Минздрава Александр Румянцев.

Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций.

«Представители пациентских организаций вошли в состав попечительского и экспертного совета Фонда. Это означает, что пациентское движение встроено в систему принятия государственных решений в части поиска путей повышения качества и доступности медицинской помощи пациентам. С Фондом связаны надежды на помощь детям с орфанными заболеваниями тысяч семей. Условия для работы созданы, задачи поставлены, мы ждем плодотворной работы с коллегами в рамках Фонда, - отметил Юрий Жулёв.

Несколькими днями ранее стал известен состав Попечительского совета Фонда, в который вошел еще один представитель пациентской организации – Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний"

Указ о создании фонда «Круг добра» Президент Владимир Путин подписал в январе 2021 г. Председателем правления фонда он назначил основателя первого детского хосписа, члена Общественной палаты протоиерея Александра Ткаченко. Фонд помощи детям с орфанными заболеваниями будет финансироваться за счет средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% с доходов выше 5 млн руб. в год.