Эксперты обсудят пути улучшения работы федеральной программы помощи пациентам с редкими хроническими заболеваниями

16 марта в 11:00 в Общественной палате Российской Федерации (Миусская пл., д. 7) в смешанном формате состоится круглый стол «Проблемы российских пациентов, получающих лекарства по федеральной программе “14 высокозатратных нозологий”» («14 ВЗН»).

Организатор — Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов совместно с Всероссийским союзом общественных объединений пациентов.

Модераторы:

• заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева,
• сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

Более 12 лет в России работает государственная программа по обеспечению дорогостоящим лечением больных некоторыми неизлечимыми заболеваниями за счет федерального бюджета, которая в данный момент называется «14 высокозатратных нозологий»: пациенты, страдающие гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, на основании своего диагноза благодаря централизации федеральных закупок своевременно и в полном объеме получают лечение препаратами, входящими в программу.

Начиная с 2020 года участились жалобы со стороны представителей пациентских сообществ и самих пациентов на перебои в работе программы «14 ВЗН». Среди возможных причин сбоя — увеличение числа пациентов, появление новых диагнозов, увеличение общего числа диагностированных больных, пандемия коронавирусной инфекции. Сбой стал серьезной угрозой для стабильной жизни, для здоровья лекарственно зависимых групп пациентов.

Участники заседания обсудят существующие проблемы получения лекарств по федеральной программе «14 ВЗН» вместе с перспективными решениями, рассмотрят планы по контролю за своевременным и полным обеспечением пациентов жизненно важными препаратами, а также предложения представителей врачебного сообщества и общественных организаций Министерству здравоохранения Российской Федерации по совершенствованию работы федеральной программы «14 ВЗН».

В круглом столе примут участие представители общественных пациентских организаций, федеральных органов законодательной и исполнительной власти, а также врачебного сообщества и фармацевтических компаний.

По итогам мероприятия в Общественной палате России подготовят резолюцию, которую направят в органы государственной власти для совершенствования системы федерального лекарственного обеспечения.

Форма для аккредитации СМИ
Телефон для аккредитации СМИ: (495) 221-83-61
Информация для участников: (495) 221-83-64 

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru