6 июня прошло рабочее совещание Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на тему «Совершенствование законодательства в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Одной из ключевых тем совещания стало развитие медико-социальных регистров. 

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, проводя совещание в качестве заместителя Председателя Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям отметил, что правовая база создания и источников финансирования регистров до конца не проработана, что затрудняет ведение и развитие регистров по орфанным заболеваниям. Вместе с тем, регистры позволят решить многие задачи, среди которых – более точная постановка диагноза, мониторинг эффективности лечения, прогнозирование обеспеченности пациентов лекарствами.

Эксперты обсудили ряд инициатив по развитию регистров, в том числе дополнения в федеральные законы, предусматривающие обработку персональных данных пациентов с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями, полученные от некоммерческих, в том числе благотворительных организаций.

Юрий Жулёв отметил, что в рамках Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям работа по совершенствованию регистров, выработке единого подхода в их ведении будет продолжена.

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru