20 февраля состоялось расширенное заседание по редким (орфанным) заболеваниям экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья.

Участие в заседании приняли депутаты Государственной Думы, руководители фонда «Круг добра», Минздрава России, научных медицинских учреждений, пациентских организаций. 

Среди обсуждаемых вопросов – итоги работы экспертного совета в 2022 году, развитие медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в своем выступлении отметил, что достигнутые несомненные успехи в сфере лечения орфанных заболеваний во многом стали возможны благодаря совместным усилиям врачей и пациентских организаций. Основным вектором их дальнейшего развития должно стать формирование единой системы оказания медицинской помощи пациентам, которая должна включить помимо лекарственного обеспечения, появление мультидисциплинарных команд, новых специализированных центров в регионах, дальнейшее развитие маршрутизации и реабилитации пациентов, системы раннего диагностирования. 

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru