14 июня на форуме «Лекарственная безопасность» состоялось обсуждение по теме «Орфанные заболевания и лекарственные препараты: международное сотрудничество как инструмент повышения эффективности и доступности лечения».

Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире испытывают значительные трудности в обеспечении ранней и точной диагностики и в доступе к жизненно важному лечению. Орфанные заболевания ложатся тяжким бременем на систему здравоохранения ввиду ограниченности патогенетической терапии и ее высокой стоимости.

Об инициативах, которые необходимы для эффективного решения этих вопросов в своем выступлении говорил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Среди приоритетных задач для повышения эффективности лекарственной терапии нужно выделить развитие системы государственных клинических регистров. «Сейчас они больше напоминают реестры и содержат в основном не медицинскую информацию. Необходима государственная политика в области финансирования, организации и ведения полноценных клинических регистров пациентов с орфанными забоелваниями», - считает Юрий Жулёв.

По мнению Юрия Жулёва, лечение орфанных пациентов также требует мультидисциплинарного подхода. Такой подход предусматривает участие и взаимодействие врачей многих специальностей в ведении одного пациента и это дает возможность оптимизировать процессы диагностики и лечения, обеспечить лучший результат. Важно, чтобы такие команды работали, в том числе в регионах и оказывали комплексную помощь орфанным пациентам.

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru