Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Жулёв Ю.А.

Врач должен знать пациента, а не просто видеть его как эпизод в электронной карте.

Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний

Развитие отечественной фармакологической промышленности

Ряд фармкомпаний из-за рубежа могут остановить поставки из-за несогласия с ценами на ЖНВЛП

Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.

Сопредседатель ВСП Жулёв: Нужно создать системы отслеживания остатков ЖНВЛП

Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня

Детей в возрасте 6, 10, 15 и 17 лет будут обследовать на предмет ожирения

Главный вопрос остался за кадром: что будет с пациентами после 19 лет, когда фонд перестаёт их финансировать?

Эксперт Жулёв: лечение артрита в России часто затягивается из-за ожидания врача

Патентная защита или доступная цена? Эксперты ищут баланс, пока пациенты ждут.

Пациент — не проситель, а партнёр: в Удмуртии врачи, власть и общественники учились работать в одной команде.

Онкопациентов будут в обязательном порядке направлять к психологам

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Доверие к российским лекарствам растёт — но не из-за маркетинга, а потому что им уже нет альтернативы.

Комиссия Минздрава включила два препарата в перечень жизненно необходимых

Первая помощь — не опция, а обязанность каждого: Россия запускает единые курсы для всех. Потому что пока ждёшь скорую, секунды решают всё.

Эксперт Юрий Жулёв о путях решения проблемы роста количества россиян с ожирением

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Минздрав пока не планирует включать тесты на инфекцию в программу медосвидетельствования иностранцев

За последние 20 лет в лечении таких пациентов достигнут существенный прогресс

Эксперт Юрий Жулев — об опасениях потерять достижения в терапии гемофилии

При гемофилии перерыв в терапии ведёт к инвалидности, но почти половина взрослых вынуждена копить дозы из-за перебоев с лекарствами и доступом к врачам.

«Круг добра» спасает детей — но после 18 лет пациенты с редкими болезнями оказываются в ловушке.