14.03.2023 Клинические испытания клином выбивают 14 марта 2023 г. 5:25 Источник: Коммерсантъ Пациенты за мораторий на исследования оригинальных зарубежных препаратов в РФ Читать полностью
01.03.2023 Редкость — понятие количественное 1 марта 2023 г. 16:16 Источник: Коммерсантъ В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями Читать полностью
28.02.2023 «Орфанных пациентов не так мало, как кажется» 28 февраля 2023 г. 5:58 Источник: Коммерсантъ Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о лечении редких заболеваний в России Читать полностью
28.02.2023 Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями 28 февраля 2023 г. 4:33 Источник: Российская газета В преддверии Форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов провел анализ обращений граждан и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных. Читать полностью
27.02.2023 Сбережение ресурсов: оформление инвалидности планируют сделать дистанционным 27 февраля 2023 г. 12:42 Источник: Известия Заочный формат не снимет многих организационных трудностей, предупреждают специалисты Читать полностью
20.02.2023 Юрий Жулёв принял участие в заседании Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям 20 февраля 2023 г. 17:56 20 февраля состоялось расширенное заседание по редким (орфанным) заболеваниям экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья. Читать полностью
17.02.2023 Лидеры ВСП приняли участие в работе форума «Движение против рака» 17 февраля 2023 г. 8:48 16 и 17 февраля состоялся XIII Ежегодный Форум "Движение против рака". Читать полностью