Пациентская организация "Вместе против гепатита" провела опрос среди пациентов с гепатитом С. Выяснилось, что почти каждый десятый из тех, кому поставлен диагноз "вирусный гепатит С", выпадает из поля зрения врачей и не получает лечения.
В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами.
02 сентября 2018 года состоялось очередное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
С 21 по 23 ноября 2012 года в городе Ханты-Мансийск прошел Всероссийский пациентский Форум «За Здоровое Отечество», организованный Всероссийским союзом пациентов.
Девятого апреля 2012 год в Малом зале Государственной думы состоялись парламентские слушания на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации»
11 марта 2012 года в Международном мультимедийном пресс- центре РИА НОВОСТИ успешно прошла пресс-конференция, посвященная внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств».
