В ходе XVI Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол, посвященный теме, которая давно не поднималась на площадке Конгресса: «Аутизм: вызовы системы и пути решения». Его модераторами выступили сопредседатель ВСП Ян Власов и президент президиума МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян.
Своевременная и эффективная помощь людям с аутизмом — это стратегическая инвестиция в их будущее. Существующие проблемы имеют решения, но для этого необходимы системный подход и государственная поддержка.
Как отметил Ян Власов, к теме медицинской помощи и создания дружелюбной социальной среды для пациентов с расстройствами аутического спектра (РАС) Всероссийский союз пациентов обращался десять лет назад. «Но сейчас, когда вновь обратились к этой теме, мы понимаем, что проблематика за последнее десятилетие не очень изменилась. Существует большая проблема в нормативно-правовой сфере, в медицинской части и в социальных вопросах», констатировал Ян Власов.
Жанна Гарибян подчеркнула, что во всем мире, Россия не исключение, неуклонно отмечается рост аутических расстройств, причем у нас существует серьезный разрыв между официальной и реальной статисткой: детей с РАС значительно больше. Это вызов для всей системы поддержки таких пациентов – от здравоохранения и образования до социальной защиты. «Сегодня наша задача – способствовать переводу этого вызова в плоскость конкретных законодательных и административных решений», - заявила эксперт.
Наталья Устинова, врач-психиатр, руководитель отдела социальной педиатрии НИИ педиатрии НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. академика Б.В. Петровского», главный научный сотрудник Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой, д.м.н. посвятила свой доклад организации врачебной помощи пациентам с РАС. «Ранний скрининг, медицинское сопровождение – это то, чем должны заниматься врачи-педиатры», - отметила Наталья Устинова и подчеркнула, что у РАС высокая мультиморбидность (РАС сочетается с другими психическими нарушениями и соматическими заболеваниями), которая часто недостаточно диагностируются.
При этом РАС, в силу высокой распространенности, является ведущей причиной детской инвалидности. А эффективная медицинская коррекция расстройства зависит от выявления заболевания в возрасте 12-18 месяцев. Раннее же выявление коморбидных нарушений и их своевременное лечение требуется для реализации благоприятного прогноза при РАС.
Эксперт сообщила, что в нескольких регионах России запущен пилотный проект Союза педиатров России по ранней диагностике и скринингу с привлечение педиатрической службы.
«В его рамках мы осматриваем детей уже с 9 месяцев. Кроме того важно понимать, что любое изменение поведения у человека с РАС, может свидетельствовать о наличии недиагностированного соматического заболевания: и агрессия, и аутоагрессия, и гиперактивность, и нарушение внимания, и нарушения сна, пищевого поведения могут быть реакцией на боль и физический дискомфорт. К сожалению, этой очевидной связи не уделялось должное внимание, а пациент для коррекции поведенческих изменений, как правило, направлялся в психиатрический стационар», - говорит Наталья Устинова. Поэтому очень важна эффективная маршрутизация пациентов с РАС. Тем более, что есть прекрасные, по оценке эксперта, клинические рекомендации. «Нужен мультидисциплинарный персонализированный системный подход к помощи пациентам с РАС», - подчеркнула эксперт.
Участвовавшие в дискуссии эксперты сформулировали свои предложения. А именно:
Внедрение системы раннего скрининга на территории всех субъектов РФ, содействие развитию служб ранней помощи, содействие развитию специализированных эффективных, одобренных в клинических рекомендациях программ ранней помощи для детей с аутизмом, разработка регламентов межведомственного взаимодействия по передаче выявленных детей группы риска в результате скринингов в службы ранней помощи.
Обучение врачей работе с детьми и взрослыми с аутизмом, выделение отдельной специальности - «детская психиатрия», следование клиническим рекомендациям и использование инструментов, перечисленных в клинических рекомендациях, повышение компетенций врачебного сообщества, начиная с педиатров, неврологов, психиатров и врачей всех остальных специальностей.
Принятие на федеральному уровне и закрепление ответственности региона за невыполнение обязательств по расчету и введению коэффициентов к подушевому финансированию специальных образовательных условий для детей с РАС. Также необходимо закрепить обязательство по выделению средств семьям, чьи дети находятся на семейной форме обучения - как уже делается в ряде регионов.
Осуществление маршрутизации детей с РАС в кризисные и переходные периоды, к которым относится момент выявление риска наличия РАС, постановка диагноза, поступление в образовательную организацию, переход на следующий уровень образования и др. В данные периоды выражен запрос родителей на предоставление чётких и полных рекомендаций относительно дальнейших шагов по организации помощи и работе с их ребёнком. Для обеспечения качественной и унифицированной помощи необходимо внедрение протокола деятельности психолога по психолого-педагогическому консультированию детей (обучающихся) с РАС и их родителей, включающего чёткий алгоритм действий специалистов в соответствии с запросом семьи.
Внедрение системы профориентации для людей с РАС. Утверждение перечня рекомендованных методик профориентации. Организация наставничества при включении лиц с РАС в профессиональную деятельность. Разработка программ по трудоустройства людей с РАС. Проведение мероприятий, направленных на формирование позитивного образа людей с РАС. Формирование в обществе культуры толерантности и уважения к людям с РАС.
Итогом работы круглого стола станет резолюция - пакет конкретных рекомендаций для органов государственной власти, направленных на создание комплексной и непрерывной системы поддержки людей с РАС на всех этапах жизни.
