Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний публикуют резолюцию II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве.

В ходе форума обсуждались различные аспекты проблем редких заболеваний в Российской Федерации: законодательное регулирование, отечественное производство орфанных препаратов и лечебного питания, развитие генетической службы, системы диагностики и лечения редких заболеваний, доступность ургентной и паллиативной помощи, вопросы оплаты диагностики и терапии в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС). Все участники отметили, что в нашей стране уже многое сделано для помощи больным с редкими заболеваниями, но прогресс в этой области медицины столь стремительный, что необходимо постоянно совершенствовать законодательство, медицинскую и социальную систему оказания помощи этим больным.

Всего в 2020 году в работе Форума приняли участие около 300 делегатов, представлявших общественные организации пациентов, органы власти, медицинское и научное сообщество, СМИ.

Данная резолюция на следующей неделе будет разослана в органы исполнительной и законодательной власти

Источник: Резолюция. II Всероссийский орфанный форум Москва, 28 февраля -29 февраля 2020 г