Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

«Уровень спикеров и обсуждаемых тем, качество экспертизы, высокая вовлеченность представителей власти, пациентских организаций, НКО, врачебного сообщества – все это определяет статус данного мероприятия как ключевой отечественной площадки для обсуждения медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями», - отметила Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова.

«Форум предоставляет уникальные возможности для пациентов – принять участие в профессиональных дискуссиях, задать вопросы специалистам и найти ответы на давно интересующие вопросы. С этой целью создана и развивается первая в России Школа орфанных пациентов, которая будет работать в течение второго дня Форума», – рассказала Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

В работе пленарного заседания в первый день Форума выступят Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, Председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Дмитрий Морозов, представители профильных организаций и ведомств, региональных органов власти, НКО.

Среди тем первого дня Форума: диагностика и лечение редких заболеваний, развитие системы централизованных закупок, ускорение регистрации инновационных лекарственных средств, ЖНВЛП и ОНЛС – как сделать так, чтобы мнение пациентов было услышано, права пациентов и майский указ, массовый скрининг на ультраредкие болезни – за и против, лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов, система реабилитации и паллиативная помощь пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Второй день форума приурочен к Международному дню редких заболеваний, пройдет в формате дискуссий и станет специализированной пациентской площадкой. Пациенты смогут обсудить важные темы здравоохранения с представителями пациентских организаций и врачебного сообщества.

В дискуссиях примут участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

Участники пациентского дня подведут итоги работы Всероссийского общества редких заболеваний в 2019 году и обсудят план работы в 2020 году, обменяются опытом работы в регионах, а также организации взаимодействия с местными органами власти, примут участие в консультации по психологическим аспектам принятия диагноза у пациентов с редкими врожденными заболеваниями и их семей.

К участию в Форуме приглашаются специалисты в сфере орфанных заболеваний, представители пациентских общественных организаций, органов власти, средств массовой информации, пациенты. Для участия необходимо подать заявку на сайте Форума  http://www.orforum.ru/.

Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1.