Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими заболеваниями. Цель исследования - дать общественную оценку изменениям в системе медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями, происходящим в последние годы в России.

Приглашаем пациентов и их близких принять участие. Ваше мнение будет представлено на Орфанном форуме и станет одной из основ, дискуссий Форума. 

Результаты исследования будут представлены общественности и органам власти и будут применены ВСП и ВООЗ для отстаивания прав пациентов.

Сообщите ваше мнение, дайте вашу оценку - это важно!