III Всероссийский орфанный форум

Инициаторы и цель Форума

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Основные темы для обсуждения
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
  • Вопросы внедрения скринингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями
Новости Все новости

26-27 февраля 2021г. в режиме онлайн конференции прошел III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Подробнее...
Пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний
Подробнее...

Пациенты испытывают проблемы с обеспечением жизнеспасающими лекарствами: необходим системный подход к решению проблемы редких заболеваний

Подробнее...
Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко
Подробнее...
Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн
Подробнее...
Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи
Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас