Всероссийский союз пациентов в преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится в феврале, проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием.

В прошлом году по результатам такой работы было собрано 190 обращений. 

По итогам их изучения анализ реальных проблем пациентов был представлен на Форуме. А сами обращения были переданы в Федеральную службу по надзору сфере здравоохранения. По каждому из них была проведена проверка и вынесено решение.

Предлагаем пациентам с орфанными заболеваниями или их представителям сообщить об имеющихся у вас проблемах получения медицинской помощи.

Для подачи обращения нужно заполнить форму по ссылке: https://anketolog.ru/s/794962/zbds9ZvL

Обращения принимаются до 11 февраля 2024 года.