28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).

В этом году форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день форума на площадке МИА «Россия сегодня». Во второй день форума пройдут тренинги для пациентских организаций.

К выступлению на форуме приглашены представители Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», ведущие российские врачи и эксперты в области орфанных заболеваний.

Форуму традиционно предшествует большая экспертная работа. Врачи, организаторы здравоохранения, пациентские сообщества и эксперты проводят анализ проделанной работы и проектируют дальнейшее развитие системы медицинской помощи больным с тяжелыми редкими заболеваниями. Выводы экспертного сообщества будут представлены участникам форума.    

Особенностью форума в этом году станет комплексность в оценке проблем с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.

Среди ключевых вопросов форума:

• организация неонатального скрининга и диагностики редких заболеваний;
• организация медицинской помощи и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями;
• обеспечение лекарственными препаратами и лечебным питанием.

Выводы и предложения экспертов в ходе форума будут объединены в резолюцию, которая станет основой для диалога пациентских организаций и органов законодательной и исполнительной власти в течение 2023 г.

Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru