Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
28 февраля – 1 марта 2019г

Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue

Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Участники Форума (250-300 человек):

• Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
• Эксперты отрасли
• Представители пациентских сообществ
• Врачи
• Представители СМИ
• Представители региональных органов власти

Формат (2-ух дневная программа):

1 день: Мероприятия Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний

2 день: Пленарное заседание и тематические дискуссии

Источник: Проект программы.