Почему на препараты для больных рассеянным склерозом и гемофилией может не хватить денег

Более 2 тыс. пациентов с рассеянным склерозом и почти 170 с гемофилией этой осенью могут остаться без жизненно необходимых препаратов, закупку которых предусматривает программа высокозатратных нозологий (ВЗН), считают во Всероссийском союзе пациентов (ВСП). По данным организации, дефицит бюджета ВЗН — более 20 млрд рублей. ВСП пришел к выводу, что практически на всю сумму, выделенную на программу на 2021 год (64,3 млрд рублей), уже заключены контракты. Организация направила в Минздрав, Минфин и Совет Федерации письма с просьбой обратить внимание на проблему и принять меры. Пока же лекарства у пациентов есть, сообщили «Известиям» в Московском обществе рассеянного склероза. При этом опасения Союза пациентов небезосновательны, уверены эксперты.

Мало и медленно

Закупки лекарственных средств для лечения граждан, страдающих рассеянным склерозом и гемофилией, предусмотрены программой высокозатратных нозологий (ВЗН). Однако в сентябре–ноябре этого года в 80 регионах может возникнуть дефицит препарата окрелизумаб, необходимого больным рассеянным склерозом: в жизнеспасающей терапии нуждаются 2350 пациентов, утверждают в ВСП. По данным организации, лекарство эмицизумаб, нужное больным гемофилией, возможно, закончится в августе 2021-го на Чукотке, а в сентябре–октябре перебои с ним не исключены еще в двух десятках субъектов РФ — без медикаментозной поддержки могут остаться в общей сложности 169 человек с этим заболеванием.

Что касается уже состоявшихся в этом году закупок, то, по данным ВСП, приобретения окрелизумаба в размере 49% и 17% (суммарно 66%) от потребности 2021 года прошли в марте и июне соответственно. Закупка эмицизумаба — 50% от потребности 2021 года — была сделана в апреле. При этом, утверждают в организации, фактически получать терапию пациенты в некоторых регионах смогли только в июне из-за длительного процесса постановки препарата на учет.

«Таким образом, пациенты в течение трех-шести месяцев находились без лечения в ожидании получения препаратов. Начав долгожданную терапию, они уже в ближайшее время будут вынуждены ее прервать по причине отсутствия окрелизумаба и эмицизумаба в регионах в необходимых количествах, заявленных специалистами на 2021 год», — пишут представители ВСП

Федеральный регистр пациентов в ВЗН с 2012 по 2020 год увеличился в два раза — со 100 тыс. до 227 тыс. человек, финансирование за этот же период выросло на 20%. Таким образом, к 2021 году дефицит бюджета программы ВЗН (без учета роста дозировок) составил более 20 млрд рублей, считают в ВСП.

По данным сайта госзакупок, практически на всю сумму, выделенную на 2021 год на программу ВЗН (64,3 млрд рублей), уже заключены контракты, пояснил эксперт по закупкам ВСП Алексей Федоров. По каким-то из них еще могут быть поставки, но даже если новые закупки состоятся в ближайшее время, пациентам всё равно придется некоторое время ждать получения препаратов.

— Проведение самой процедуры закупки занимает от одного до трех месяцев. Отгрузка — еще не менее одного месяца. Дальше уже от региональных властей зависят скорость оформления документов на препараты и последующее их распределение по аптекам для выдачи пациентам. В любом случае на это требуется еще не менее пары недель, — подчеркнул Алексей Федоров.

ВСП направил обращения (есть в распоряжении «Известий») в Минздрав, Минфин и Совет Федерации с просьбой учесть возможные риски для больных.

«Ни одной жалобы»

Пока окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом в столице есть, отметила президент Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская.

— Сейчас нет ни одной жалобы, все пациенты обеспечены. Но действительно, в этом году препарат был закуплен несколько позже, и люди получили его с задержкой. В сентябре в наличии будут только остатки, и если задержится очередной тендер, то больные рискуют остаться без лекарства. Сейчас многие врачи советуют подопечным побыстрее уладить все формальности: получить протокол врачебной комиссии, а также привиться от коронавируса, поскольку препарат вводится внутривенно в условиях стационара. Из-за всего этого возникает тревога, что лекарств не хватит, — рассказала «Известиям» Ольга Матвиевская.

В начале года ВСП уже выражал обеспокоенность тем, что пациенты могут остаться без лекарств. Об этом писали «Известия». Тогда союз отправил обращение в Совет Федерации. Напомним, что в 2020-м многие люди с рассеянным склерозом и гемофилией впервые остались без медикаментов, хотя раньше программа ВЗН всегда работала без сбоев.

Дефицит образовался в последние два года и связан с введением в программу дорогостоящих современных препаратов, таких как натализумаб, октоког альфа и другие, а не с конкретными нозологиями, добавил президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ООИБРС) Ян Власов.

— Важно отметить, что субъекты РФ при наличии потребности в отдельных лекарственных препаратах для обеспечения конкретного пациента могут направить в Минздрав России заявку о перераспределении лекарственных препаратов, — пояснили «Известиям» в Минздраве.

Письмо ВСП получено и будет рассмотрено, добавили в ведомстве. Там напомнили, что Минздрав находится в постоянном контакте со всеми пациентскими сообществами и общественными организациями, а также с регионами.

В пресс-службе отметили, что сейчас готовятся к заключению три госконтракта по двум препаратам на общую сумму 1,7 млрд рублей (названия препаратов в министерстве не уточнили). Кроме того, если в этом году на программу ВЗН предусмотрено 64,3 млрд рублей, то в 2022-м — уже 66,9 млрд рублей.

Источник: Известия