СОПРЕДСЕДАТЕЛЬ ВСЕРОССИЙСКОГО СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ ЯН ВЛАСОВ: ВЫБОР ФОНДА, КАК МЕХАНИЗМА ЦЕЛЕВОГО ФИНАНСИРОВАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ – БУДЕТ НАИБОЛЕЕ ЭФФЕКТИВНЫМ РЕШЕНИЕМ

Представители власти, пациентских организаций, врачи обсудили сегодня предложения по выполнению поручения Президента России Владимира Путина

Представители органов власти, пациентских организаций, врачи и эксперты обсудили сегодня предложения по выполнению поручения Президента Российской Федерации В. Путина о разработке механизма целевого финансирования расходов на оказание медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств, поступающих в государственный бюджет в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

Средства в объеме порядка 60 млрд рублей выделяются дополнительно к тем ресурсам, которые уже направлены на высокотехнологичную помощь и лекарственное обеспечение.

Все действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть сохранены.

Механизм распределения дополнительных средств должен быть выработан в прямом диалоге с гражданским обществом. В своем поручении в адрес Общественной палаты Президент России подчеркнул, что моральное право принимать эти решения имеют только врачи, общественные деятели, люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих, благотворительных организациях, делом доказали свою порядочность, имеют непререкаемый авторитет и безупречную репутацию.

Профессиональное сообщество считает наиболее эффективным, с целью реализации поручения Президента, сформировать обособленный источник финансирования с персонализированным учетом лиц. Это может быть специализированный Фонд, учредителем которого может выступить Минздрав или казенное учреждение. У Фонда есть ряд преимуществ. Среди них быстрота закупок, нивелирование риска завышения цены при закупках, возможность делать экстренные закупки небольшого объема. При Фонде может быть организован экспертный совет с участием представителей медицинского сообщества, общественных пациентских организаций. При этом Фонд может выступить как аналог Фонда ЖКХ или Фонд поддержки детей в сложной жизненной ситуации.

Уже сейчас понятны первые направления работы такого Фонда. Это разработка критериев включения/исключения нозологий и препаратов, в том числе незарегистрированных, формирование списка медицинских изделий, в основном из тех, на которые собирают средства благотворители, определение стоимости годового курса терапии и количество детей, которые в ней нуждаются. С регионами работа может строиться на основе предоставляемых ими списков и заявок на препараты. Фонд обеспечивает закупку препаратов и доставку по месту требования.

Модератором обсуждения механизма распределения средств, состоявшегося сегодня в МИА «Россия сегодня» выступил Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. «Выбор в пользу Фонда представляется наиболее эффективным. Такая структура может работать по накопительному принципу, когда средства, полученные в профицитный год, не перераспределяются на иные государственные нужды, а аккумулируются и расходуются в дефицитные периоды. Накопительный принцип позволит также обеспечивать новых пациентов, внесенных в регистр в течение года, не дожидаясь начала нового финансово периода. При осуществлении закупок можно будет учесть условия медицинской помощи, в которых необходимо применение каждого лекарственного средства (амбулаторные или стационарные), предусмотреть наличие «страхового запаса» лекарственных препаратов без подтвержденной персонализированной потребности с целью максимально быстрого начала терапии для детей с орфанными заболеваниями после завершения процесса планирования годовой потребности. Сейчас в программе ВЗН не предусмотрено наличие страхового запаса без подтверждения персонализированной потребности».

Вместе с тем, только на обеспечение лекарственными средствами 500 детей больных СМА необходимо в год до 40 млрд рублей. А всего детей с орфанными заболеваниями в России около 10 000. Необходимо решать вопросы не только лекарственного обеспечения, но и создания системы оказания медицинской помощи больных орфанными заболеваниями. Фонд должен стать системообразующей структурой, которая сможет аккумулировать средства необходимые для системы помощи из различных источников – бюджетных, внебюджетных, благотворительных и других. Стоимость решения этого национально значимого вопроса специалистам еще только предстоит подсчитать.

«Наблюдательный совет при Фонде позволит привлечь к решению вопросов управления средствами представителей медицинского сообщества и общественных организаций, представляющих интересы пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Ядро такого наблюдательного совета уже сформировано в Комитете Государственной Думы по охране здоровья в формате Экспертного Совета», - отметила председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.

Дальнейшая проработка механизма и координации с заинтересованными ведомствами будет проходить на площадке Общественной палаты.

Справка

Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность менее 10 случаев на 100 тысяч человек. Значительная часть орфанных заболеваний – жизнеугрожающие, при отсутствии лечения они быстро приводят к необратимой инвалидизации и гибели пациентов. Больных орфанными заболеваниями в России по разным оценкам от 1,5 до 3 млн. человек. В основном это молодые люди. Официальный перечень в России включает 236 редких заболеваний. Главная жизненная необходимость пациентов с орфанными заболеваниями – обеспечение лекарствами. Лекарства дорогостоящие (в среднем от 200 тысяч до 1,5 млн руб в год на человека), поэтому в их обеспечении необходима государственная помощь. Своевременная и адекватная терапия останавливает развитие заболеваний, сохраняет здоровье и жизнь.

Всероссийский союз пациентов объединяет более 200 общероссийских и региональных НКО пациентов, в том числе орфанных, прямо представляющих интересы около 7 миллионов граждан. Деятельность ВСП направлена на повышение эффективности здравоохранения, качества и доступности медицинских услуг в интересах граждан.