Новый сайт, посвященный редким заболеваниям, поможет получить полную информацию о той или иной патологии, а также о проведении своевременной диагностике заболевания. Создателем интернет-проекта стала рабочая группа по редким заболеваниям при Всероссийском союзе обществ пациентов.

Здесь рассказали, что цель проекта www.rare-diseases.ru - объединить всю информацию по редким заболеваниям и сделать ее максимально доступной для широкой аудитории путем создания общей базы данных включающей в себя все известные на данный момент редкие заболевания.

Проект направлен в помощь как специалистам, так и пациентам. Создатели сайта намереваются создать развернутую научную базу, включающую экспертные статьи ведущих специалистов и публикации по лечению и диагностике различной патологии.

Помимо этого, развернутый форум позволит как специалистам, так и пациентам и их родственникам получать в кратчайшие сроки необходимую информацию по вопросам, связанным с лечением и диагностикой. Также на сайте планируется разместить контактную информацию специалистов, занимающихся ведением пациентов с редкими заболеваниями, стационарных и амбулаторных служб, диагностических центров и лабораторий.

Всероссийский союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тыс. пациентов, зарегистрирован в апреле 2010 года. Основная задача союза - защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней медицинской помощи, включая льготное обеспечение и лекарства от редких болезней.

Союз также занимается вопросами реабилитации пациентов в обществе. Одним из первых шагов союза явилось создание Декларации прав пациентов в России, которая была принята на I Всероссийском конгрессе пациентов, состоявшемся в Москве 28 мая 2010 года. Основные положения декларации поддержаны Министерством здравоохранения и социального развития РФ и соответствуют принятой в Европе Декларации о политике в области обеспечения прав пациентов в Европе.

Поскольку в состав союза входит большинство существующих в России всероссийских и межрегиональных общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями, решением правления союза была создана рабочая группа по редким заболеваниям. В ее состав входят представители 9 общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями. Цель Рабочей группы - объединить усилия обществ пациентов, врачей, специалистов и экспертов для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных проблем пациентов с редкими заболеваниями.