Второй Всероссийский конгресс пациентов, руководствуясь международными нормами права, законодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Конгресса, формировании «проблемного листа пациентов», составленного в ходе проведения Конгресса, принял настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и их объединений, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.

Конгресс отмечает, что государству во взаимодействии с профессиональными медицинскими объединениями и обществами пациентов в ближайшее время необходимо решить ряд особо острых вопросов, которые волнуют и пациентов, и врачей.

1. Необходимы шаги по улучшению доступности оказания медицинской помощи населению. Среди высказанных проблем можно выделить необходимость скорейшей разработки и утверждения стандартов лечения, которые бы соответствовали современным достижениям медицины. Признавая важность и эффективность системы высокотехнологичной медицинской помощи, участники Конгресса отмечают многочисленные проблемы, решение которых давно назрело и требует немедленного реагирования. Необходимо принятие принципиального решения о дополнительном финансировании системы ВМП, поскольку именно очевидная недостаточность нормативов финансовых затрат, которые не пересматривались вот уже в течение ряда лет, вызывает основную массу проблем. Наряду с этим  существуют возможности оптимизации данной системы, например, путем более оперативного перераспределения квот между профилями и видами ВМП на региональном и межрегиональном уровнях. Также крайне важно разработать порядки оказания ВМП в ускоренном режиме для определенных моделей пациента, при которых отсрочка приводит к усугублению состояния и ухудшению прогноза.

2. Необходимо реформирование системы льготного лекарственного обеспечения граждан. Много нареканий вызывают региональные программы льготного лекарственного обеспечения, отмечаются отказы в выписке лекарственных средств, в особенности дорогостоящих,  или значительные перебои в их поставках. Пациентское сообщество волнует вопрос критериев формирования перечня жизненноважных лекарственных препаратов и возможности выписки льготным категориям граждан препаратов, не включенных в перечень ЖНВЛП, но необходимых по жизненным показаниям.

Вызывает крайнюю обеспокоенность возможная передача реализации программы «7 нозологий» в ответственность регионов. Прекращение централизованной закупки и дробление этого процесса на 83 субъекта РФ приведет, по мнению участников Конгресса, к повышению коррупционных рисков и, как следствие, повышению цен на жизненноважные лекарственные средства. Считаем необходимым сохранение централизации лекарственного обеспечения данной программы.

Конгресс считает, что право на получение льготного лекарства должно основываться не на статусе «инвалид», а на наличии тяжелого жизнеугрожающего хронического заболевания. Примером такого подхода, например, является программа «7 нозологий», в рамках которой граждане получают льготные лекарства независимо от инвалидности. Такой подход позволит предупредить инвалидизацию и осуществить эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении. Бремя такой будущей программы должны нести и федеральный, и региональные бюджеты. Участники конгресса указали на наибольшее количество проблем именно в этой сфере.

3. Необходимо внесение ряда поправок в действующее законодательство, касающееся регистрации и оборота лекарственных средств. Такие поправки должны решить вопросы более жесткой системы регистрации дженериков , в особенности биоаналогов, пострегистрационного контроля за развитием нежелательных реакций и осложнений, введения внешнего контроля качества производимых лекарственных средств (как отечественных, так и зарубежных) со стороны соответствующих госорганов, повышения уровня безопасности и качества компонентов и препаратов крови, также необходимо введение в законодательную базу четкого определения взаимозаменяемости лекарственных средств.

4. Действующая система закупок для государственных нужд не отвечает современным условиям, поскольку не учитывает критериев эффективности и качества лекарственных средств и основывается только на принципе приоритета цены предлагаемых лекарственных средств. Пациентское сообщество выступает против такой системы. Вопрос стоимости не должен решаться в ущерб качества и эффективности. Необходимо создать механизм проведения конкурсных процедур, который позволял бы расходовать бюджетные средства не только экономно, но и эффективно, предоставляя врачу и пациенту лекарственные средства с доказанной эффективностью и безопасностью. Государственные закупки должны осуществляться таким образом, чтобы не создавать монополии одного торгового наименования. Это позволит, с одной стороны, повысить безопасность страны (меньшая зависимость от одного производителя), и, с другой стороны, даст право на выбор лекарственного средства как врачу, так и пациенту. Также, учитывая особенности медицинской отрасли, в которой невозможно все досконально спланировать, а цена ошибки измеряется жизнями людей, должен быть предусмотрен механизм закупок дорогостоящих лекарственных средств  и медицинского оборудования по витальным показаниям, который, с одной стороны, позволял бы осуществлять закупки экстренно, а с другой – исключал коррупционную составляющую. Конгресс выступает за существенное изменение действующего федерального закона       № 94-ФЗ, фактически не отвечающего потребностям пациентов и здравоохранения в целом.

5. Значительным прорывом в лечении редких заболеваний в Российской Федерации может стать проект закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который в ст. 44  вводит определение редкого заболевания, систему учета, лечения и лекарственного обеспечения граждан, страдающих подобными заболеваниями. Однако необходимо принятие значительного количества подзаконных актов в данной области, в частности, должны быть разработаны и обсуждены с профессиональным и пациентским сообществами критерии формирования перечня редких заболеваний. Также к 2013 году должно быть определено какие редкие заболевания будут включены в программу «7 нозологий» в соответствии с ч. 12 ст.15 проекта закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Кроме волнующих пациентов с редкими заболеваниями вопросов льготного лекарственного обеспечения, остро встают вопросы разработки соответствующих регистров и стандартов. Ощущается потребность в расширении бесплатной диагностики редких заболеваний, включая ДНК диагностику, пренатальную диагностику, методы ЭКО с предимплатационной диагностикой для носительниц наследственных заболеваний. Участники Конгресса обращают внимание на крайнюю недостаточность или даже полное отсутствие специализированных медицинских центров по диагностике и лечению целых групп редких заболеваний.

6. Необходимы шаги по изменению системы медико-социальной экспертизы, которые предусматривали бы особенности тяжелых хронических заболеваний. Необходимо развивать систему бесплатной медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения независимо от наличия или отсутствия статуса инвалида.

7. Вызывает опасение расширение сферы платных медицинских услуг. Государство должно принять необходимые меры к исполнению конституционной нормы о бесплатной медицинской помощи, оказываемой гражданам в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения, не трактовать действующее законодательство, как ограничивающее это право, и не принимать нормативно-правовых актов, умаляющих его.

8. Конгресс отмечает, что система здравоохранения России до сих пор недостаточно эффективна и не оптимизирована, чему и должна послужить модернизация, чуть ли не в первую очередь, изменяя систему отношений в отрасли. Так, например, по разным оценкам от 40% (ВОЗ) до 80 % (Минздравсоцразвития РФ) лекарств с недоказанной эффективностью и безопасностью, 20 % лекарств применяется офф-лейбл, по неразрешенному назначению, БАДы, не проходя клинических исследований, замещают лекарства. Выявляется 30 % приписок в меддокументах, происходит дублирование услуг и пациентов по отчетам в разных системах финансирования. Плохая доступность помощи в амбулаторно-поликлиническом звене приводит в многократному увеличению затрат на пациента в стационарном звене. Безусловно, здесь заложена одна из возможностей оптимизации государственных расходов и перераспределения финансирования на развитие здравоохранения.

9. Необходимо продолжить формирование механизма взаимодействия обществ пациентов и органов исполнительной и законодательной власти. Позитивным примером в этой области является деятельность Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвитии РФ и Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ. Считаем целесообразным расширять эту практику на региональном уровне. Создание «переговорных площадок», на которых проводилось бы общественное обсуждение проектов решений государственных органов власти в сфере здравоохранения, осуществление общественной экспертизы проектов таких решений, более активное вовлечение обществ пациентов и профессиональных медицинских объединений позволит повысить качество подготавливаемых решений и осуществлять контроль за их последующей реализацией. Такая практика, по мнению участников Конгресса, позволит во многих случаях предотвратить возможную социальную напряженность.

К настоящей резолюции прилагается составленный участниками Конгресса «проблемный лист» включающий в себя высказанные вопросы и проблемы, волнующие пациентское сообщество.

Для справки:

На II Всероссийском Конгрессе пациентов участвовало 984 представителей из 63 регионов России. В работе Конгресса приняли участие представители Государственной Думы и Совета Федерации, Минздравсоцразвития РФ, Росздравнадзора РФ, Министерства здравоохранения и социального развития Самарской области, администрации города Самара.