Третий Всероссийский конгресс пациентов, руководствуясь международными нормами права, законодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Конгресса, формировании «проблемного листа пациентов» составленного в ходе проведения Конгресса, принял настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и их объединений, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.
Конгресс отмечает, что государству во взаимодействии с профессиональными медицинскими объединениями и обществами пациентов в ближайшее время необходимо решить ряд особо острых вопросов, которые волнуют пациентское сообщество.
1. Необходимо реформирование системы льготного лекарственного обеспечения граждан. Много нареканий вызывают региональные программы льготного лекарственного обеспечения, отмечаются отказы в выписке лекарственных средств, особенно дорогостоящих, или значительные перебои в их поставках. Пациентское сообщество волнует вопрос критериев формирования Перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и реализация возможности выписки льготных лекарств, не включенных в данный перечень, в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям).
2. Вызывает крайнюю обеспокоенность возможная передача реализации программы «7 нозологий» в ответственность регионов. Прекращение централизованной закупки и дробление этого процесса на 84 субъекта РФ приведет, по мнению участников Конгресса, к повышению рисков усиления коррупции и, как следствие, к повышению цен на жизненно важные лекарственные средства. Считаем необходимым сохранение централизации лекарственного обеспечения данной программы.
3. Участники Конгресса призывают Минздрав РФ разработать прозрачный механизм включения лекарственных средств в Перечень централизованно закупаемых препаратов в рамках программы «7 нозологий». Такой механизм должен предусматривать четкие критерии и порядок рассмотрения заявок на включение лекарственных средств в вышеупомянутый Перечень. Решения о включении или об отказе во включении в Перечень должны приниматься после широкого экспертного обсуждения с четким обоснованием и аргументацией принимаемых решений.
4. Конгресс считает, что право на получение льготного лекарства должно основываться не только на наличии статуса «инвалид», но и при наличии тяжелых жизнеугрожающих хронических заболеваний. Примером такого подхода, например, является программа «7 нозологий», в рамках которой граждане получают льготные лекарства независимо от инвалидности. Такой подход позволит предупреждать инвалидизацию и осуществлять эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении. Бремя такой будущей программы должны нести федеральный и региональные бюджеты. Участники конгресса указали на наибольшее количество проблем именно в этой сфере.
5. Необходимо внесение ряда поправок в действующее законодательство касающееся регистрации и оборота лекарственных средств. Такие поправки должны касаться вопросов более жесткой системы регистрации дженериков и, в особенности, биоаналогов, пострегистрационного контроля за развитием нежелательных реакций и осложнений, введения внешнего контроля качества производимых лекарственных средств (как отечественных, так и зарубежных) и компонентов крови со стороны соответствующих госорганов, введение четкого определения взаимозаменяемости лекарственных средств.
6. Действующая система закупок лекарственных средств для государственных нужд не отвечает современным условиям, так как при нынешней системе не учитываются критерии эффективности и качества лекарственных средств. Пациентское сообщество выступает против такой системы, основывающейся только на принципе приоритета цены предлагаемых лекарственных средств. Вопрос стоимости не должен решаться в ущерб качества и эффективности. Необходимо создать механизм проведения конкурсных процедур, который позволял бы не только экономно расходовать бюджетные средства, но и, в конечном счете, позволял эти бюджетные средства расходовать эффективно – действительно на работающие и безопасные лекарственные средства. Государственные закупки должны осуществляться таким образом, что бы ни создавать монополии одного торгового наименования, что позволит с одной стороны повысить безопасность страны (меньшая зависимость от одного производителя), а с другой стороны даст право на выбор лекарственного средства, как врачу, так и пациенту. Конгресс выступает за существенное изменение действующего федерального закона № 94-ФЗ как не отвечающего потребностям, как пациентов, так и здравоохранения в целом.
7. Значительным прорывом в лечении редких заболеваний в Российской Федерации может стать закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который в ст. 44 ввел определение редкого заболевания, систему учета, лечения и лекарственного обеспечения граждан, страдающих подобными заболеваниями. Однако необходимо принятие значительного количества подзаконных актов в данной области, необходимо решить вопрос участия Федерального бюджета в реализации льготного лекарственного обеспечения пациентов, т.к. без такого субсидирования регионы просто не в силах выполнить обязательства заложенные в ст. 44.
Кроме волнующих пациентов с редкими заболеваниями вопросов льготного лекарственного обеспечения остро встают вопросы разработки соответствующих регистров и стандартов. Ощущается потребность в расширении бесплатной диагностики редких заболеваний, включая биохимическую и ДНК диагностику, пренатальную диагностику, методы ЭКО с преимплатационной диагностикой для семей с наследственными заболеваниями. Участники Конгресса обращают внимание на недостаточность или даже отсутствие специализированных медицинских центров или отделений по лечению определенных групп редких заболеваний, особенно для пациентов старше 18 лет.
8. За последние годы нашим государством был предпринят ряд важных шагов, направленных на совершенствование медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями. Позитивно оценивая эти усилия, необходимо констатировать, что данные мероприятия фрагментарны и отвечают лишь малой части требований к онкологической помощи гражданам РФ. Высокая смертность от онкологических и онкогематологических заболеваний в нашей стране обусловлена отсутствием единой государственной политики, которая гарантировала бы доступность полного спектра современных методов как диагностики, так и лечения этих заболеваний.
В связи с этим Конгресс рекомендует уполномоченным в сфере охраны здоровья федеральным органам исполнительной власти в процессе дальнейшей работы над стратегическими документами – Государственной программой РФ «Развитие здравоохранения» и «Стратегией лекарственного обеспечения населения РФ до 2025 года» - более четко и развернуто регламентировать комплекс мер терапевтического характера по полноценному лечению онкологических и онкогематологических заболеваний у тех граждан РФ, которым уже установлен диагноз «злокачественное новообразование» (ЗНО), что позволит устранить перекос в сторону профилактики и ранней диагностики ЗНО и достичь оптимального баланса профилактических и терапевтических мероприятий при организации специализированной медицинской помощи гражданам РФ, страдающим ЗНО.
9. Неотложных мер требует сложившая ситуация в диагностике, лечении и реабилитации пациентов, страдающих сахарным диабетом.Для того чтобы успешно противодействовать диабету необходима доступность для широких слоев населения эффективных и безопасных способов лечения диабета и его осложнений, а также действенная система профилактических мероприятий.
В ходе конгресса были подняты жизненно важные вопросы от ведущих пациентских организаций представляющих интересы больных сахарным диабетом. Основные вопросы изложены в прилагаемом Проблемном листе.
10. Необходимы шаги по изменению системы медико-социальной экспертизы, которые предусматривали бы особенности тяжелых хронических заболеваний. Так же необходимо развивать систему бесплатной медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения независимо от наличия или отсутствия статуса инвалида и пересмотреть устаревшие показания и противопоказания к санаторно-курортному лечению для различных нозологических групп и перечни допускаемых лечебных процедур. Необходимо также построить систему оказания паллиативной помощи инкурабельным больным.
11. Нарастает платность услуг. Принятое законодательство и решения Правительства РФ вселяют обоснованное беспокойство в расширение платности даже в государственных учреждениях здравоохранения, что является безусловным барьером в реализации конституционного права граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственных учреждениях. Самостоятельное обращение пациентов к специалистам, минуя терапевта, на платной основе может привести к социальному взрыву уже в начале 2013 года, поскольку повлечет за собой резкий рост очередей к терапевтам, в которую вынуждены быдут встать даже те больные, которые у специалистов наблюдаются и состоят на учете, всплеск вынужденной платности и последующие за этим иски.
Заявления ряда государственных чиновников о создании частно-государственных партнерств и концессий на базе государственных учреждений здравоохранения не оставляют сомнений в том же нарастании платности услуг, хотя рыночные механизмы и прибыль на болезнях людей не допустимы.
12. Конгресс отмечает, что система здравоохранения до сих пор недостаточно эффективна и не оптимизирована, чему и должна служить модернизация, чуть ли не в первую очередь, изменяя систему отношений в отрасли. Так, например, по заявлению Министра здравоохранения РФ 70-80 % лекарств на рынке не имеют доказанной эффективности и безопасности, 20 % лекарств применяется офф-лейбл, по неразрешенному назначению, БАДы замещают лекарства при этом, не проходя клинических исследований. Выявляется 30 % приписок в медицинских документах происходит дублирование услуг и пациентов по отчетам в разных системах финансирования, плохая доступность помощи в амбулаторно-поликлиническом звене приводит в многократному увеличению затрат на пациента в стационарном звене. Безусловно, здесь заложена возможность оптимизации государственных расходов и перераспределение финансирования на развитие здравоохранения.
13. Во время проведения значительных реформ в сфере здравоохранения особую актуальность приобретает задача расширения общественного контроля в этой сфере. Безусловно, это требует изменения действующей нормативной базы, включая принятие соответствующего специального федерального закона о гражданском (общественном) контроле в Российской федерации.
Привлекая гражданское общество к формированию и реализации эффективных и прозрачных механизмов общественного контроля в сфере здравоохранения государство может рассчитывать на то, что вложенные в эту сферу значительные бюджетные средства будут расходоваться по целевому назначению и рационально. Появится серьезный барьер, препятствующий коррупции, массовым нарушениям прав пациентов, бесконтрольному расширению платных медицинских услуг, зачастую оказываемых в стенах государственных лечебных учреждениях обязанных оказывать такую помощь в соответствии с программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
Форум считает необходимым обратиться к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти всемерно способствовать активному взаимодействию с гражданским обществом с целью повышения эффективности всей системы здравоохранения. В свою очередь, общественные объединения и НКО готовы активно содействовать государственной политике направленной на сохранение социальных гарантий и прав граждан на бесплатную медицинскую помощь.
14. Пациентское сообщество солидарно с Национальной медицинской палатой в том, что необходимо увеличить долю затрат на здравоохранение за счет государственного бюджета до 5,5 % ВВП к 2015 году для покрытия тех расходов, о которых говорится в этой резолюции, а так же других, не менее важных расходов на нужды здравоохранения.
К настоящей резолюции прилагается составленный участниками Конгресса «проблемный лист» включающий в себя высказанные вопросы и проблемы, волнующие пациентское сообщество.
Для справки:
На III Всероссийском Конгрессе пациентов участвовало 462 представителя из 72 регионов России. В работе Конгресса приняли участие представители Организации Объединенных Наций, Всемирной Организации Здравоохранения, Минздрава РФ, Министерства Иностранных Дел РФ, Росздравнадзора, Антимонопольного Комитета РФ, Национальной Медицинской Палаты, 17 пациентских всероссийских и межрегиональных общественных организаций, в том числе из стран СНГ. Работу Конгресса освещали представители 29 СМИ. Велась постоянная интернет трансляция на РФ, СНГ, страны Евросоюза. Поздравления прислали общественные пациентские сообщества из 79 стран мира.
