12 декабря 2020 для пациентов с болезнью Бехтерева Кемерово и области состоялась онлайн Школа в рамках проекта развития психологической поддержки пациентов.

К занятиям с ведущими специалистами онлайн присоединились более 700 участников – пациентов и специалистов-психологов. Они больше узнали о ревматологических заболеваниях, современной терапии, а также учились контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически заниматься лечебной физкультурой.

Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей. По итогам всех 10 региональных Школ для пациентов, посвященных теме психологической поддержки, Общество взаимопомощи подготовит и разместит на своем сайте реестр специалистов-психологов, к которым пациенты смогут в случае необходимости обращаться за профессиональной поддержкой.

По сложившейся за время проведения серии онлайн Школ, ее работу открыл представитель регионального сообщества пациентов – Сергей Лотц, руководитель областного Кемеровского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Эксперт школы Елена Лучихина, к.м.с., ведущий научный сотрудник ревматологического отделения, доцент кафедры терапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, подробно и доступно рассказала участникам об особенностях болезни Бехтерева, современных методах диагностики и терапии. По-прежнему, во всем мире одной из основных проблем остается поздняя диагностика заболевания – в России от появления первых симптомов до постановки точного диагноза проходит в среднем 85 месяцев. За это время в организме пациентов могут происходить необратимые изменения. Чтобы отчасти помочь медикам решать эту проблему, Общество развивает проект онлайн тестирования людей с болями в спине – это один из первых сигналов. Любой желающий может пройти онлайн тест BASDAI, и при необходимости получить направление к ревматологу. Отвечая на вопросы, Елена Лучихина коснулась вопросов госпитализации пациентов в условиях пандемии COVID-19, вакцинирования пациентов, планирования беременности при болезни Бехтерева.

Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей, в первой части вебинара помогала специалистам-психологам лучше понять особенности болезни Бехтерева и потребности пациентов. Во второй, совместной сессии пациентов и специалистов, она говорила о важности использования внутренних ресурсов человека для противостояния хронической болезни, мотивации менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и ответственном отношении к своему здоровью. Неотъемлемая часть ответственности – это постоянный открытый диалог врача и пациента, выполнение рекомендаций ревматолога и контроль своего состояния.

Завершающим блоком онлайн Школы стали занятия по специальному курсу ЛФК для пациентов с ревматологическими заболеваниями. По мнению ведущих ревматологов, регулярные занятия ЛФК пациентам просто необходимы, чтобы поддерживать состояние ремиссии, сохранять подвижность суставов и позвоночника.

Полная запись вебинара 12 декабря 2020 года для Кемерово и области доступна на YouTube канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России.