17 мая 2024 года в 12 часов г. Москва  по инициативе ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» состоялось рабочее совещание с Федеральным Бюро МСЭ по вопросу  отказов в продлении и/или установлении инвалидности пациентам с болезнью Крона и язвенным колитом.

В совещании приняли участие:

• Струкова Оксана Гавриловна – заместитель руководителя ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России – и.о. руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей–инвалидов
• Науменко Людмила Леонидовна – руководитель Научно-методического центра сопровождения осуществления медико-социальной экспертизы ФГБУ ФБ МСЭ – ученый секретарь
• Курбанова Валентина Субхановна - руководитель Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ - врач по медико-социальной экспертизе
• Петров Сергей Михайлович - заместитель начальника Организационно-методического отдела ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
• Смирнова Юлия Анатольевна - заведующая кабинетом совершенствования технологий и качества проведения медико-социальной экспертизы при болезнях эндокринной системы, расстройствах питания и нарушениях обмена веществ Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
• Шашурина Татьяна Игоревна – председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки  (СКК) «ДОВЕРИЕ»
• Аверьянова Елена Александровна – региональный руководитель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» по г. Москве
• Горбачева Светлана Сергеевна – директор Фонда АиФ «Доброе сердце»
• Белоусова Елена Александровна – руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, заведующая кафедрой гастроэнтерологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, главный гастроэнтеролог Московской области, д.м.н., профессор 
• Щукина Оксана Борисовна, профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н., (онлайн)
• Нанаева Бэлла Александровна, заведующая отделением НМИЦ ГНЦК им. А.Н. Рыжих, врач-гастроэнтеролог, к.м.н.,  (онлайн)
• Романовская Олеся Николаевна – юрист ООО «ПРОВЕ», (онлайн)
• Фадеева Нина Александровна - заведующая гастроэнтерологическим отделением МКНЦ им. А.С. Логинова, ведущий специалист организационно-методического отдела по гастроэнтерологии Научно-исследовательского института организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы, главный гастроэнтеролог СЗАО г. Москвы, (онлайн)

На совещании были обсуждены вопросы многочисленных отказов в установлении инвалидности, а также в продлении инвалидности в18 лет пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника, и возникающие в связи с этим проблемы льготного лекарственного обеспечения. Критерии инвалидности  в Приказе МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, от 27 августа 2019 г. N 585н  «О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ, ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ» с 2020 года не изменились.

Шашурина Т.И. рассказала о том, что пациенты из разных  регионов все чаще стали обращаться за помощью в связи с отказами в установлении инвалидности.

Аверьянова Е.А. более подробно остановилась на вопросе корректного заполнения направлений № 088/у, однако уточнила, что в отдельных случаях отказы в инвалидности получены при наличии качественно заполненного направления.

Врачи клиницисты обратили внимание на инвалидизирующие осложнения заболевания у данных пациентов, на  необходимость постоянной поддерживающей терапии и замкнутый круг “ чтобы получать терапию, нужно быть инвалидом, а чтобы дали инвалидность терапия не должна быть эффективной”. То есть, если достигнута цель терапии - ремиссия, то с пациента снимается статус “инвалид” и он не может получать дальше терапию. На сегодняшний день региональные программы действуют только в 6 регионах.

Со своей стороны врачи-эксперты высказались, что могут руководствоваться только регламентирующими документами при прохождении МСЭ, но в то же время согласились с необходимостью   проведения цикла тематических лекций по воспалительным заболеваниям кишечника со специалистами главных бюро МСЭ регионов.

Совещание прошло продуктивно, обсуждались возможности и варианты реализации прав пациентов на лекарственное обеспечение без наличия инвалидности и планов дальнейших действий. Все участники были активно вовлечены в дискуссию, были выдвинуты интересные идеи и предложения. После обсуждения всех вариантов было принято решение о конкретных шагах, которые будут предприняты для достижения поставленных целей.