Сводный Отчет о деятельности МОО «ДОВЕРИЕ» за 2011-2016 гг.

2016 г.

• Апрель 2016 г. – участие в расширенном заседании комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской Областной Думы в формате круглого стола: «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики»  (г. Москва).
• Апрель - октябрь 2016 г. - продолжение акции в г.г. Уфа, Иркутск, «Болит живот? А если это ВЗК?» Эта акция проводится  совместно с Ассоциацией Колопроктологов России, и направлена  на  улучшение выявляемости  воспалительных заболеваний кишечника.
• Май 2016 г. – проведение МОО «ДОВЕРИЕ» дня борьбы против ВЗК (участие в  ежегодном марафоне в г. Сестрорецк) (г. Санкт-Петербург).
• Май 2016 г. - участие в III Всероссийском конгрессе «Право на лекарство» (г. Москва).
• Май 2016 г. – выступление Председателя МОО «Доверие» Шашуриной Т.И. с докладом «Взгляд пациента на оказание медицинской помощи больным с воспалительными заболеваниями кишечника» на заседании Экспертного Совета по здравоохранению Комитета по социальной политике и здравоохранению Совета Федерации РФ.
• Июнь 2016 г. – проведение II Конференции  МОО «ДОВЕРИЕ»: «Подходы в решении проблем оказания медицинской помощи пациентам с ВЗК» (г. Москва).
• Июнь 2016г. - участие в Информационном семинаре для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра»
• Октябрь 2016 г. - регистрация в Минюсте  Устава МОО «ДОВЕРИЕ»  в новой редакции  в соответствии с изменениями в законодательстве, прошли регистрацию еще 4 отделения, по Тульской области, Алтайскому краю, Оренбургской области, Омской области.
• Октябрь 2016 г. - в Минюсте зарегистрировано новое полное название   Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» (членами организации МОО «ДОВЕРИЕ»  стали  пациенты с Синдромом Короткой Кишки).
• Ноябрь 2016 -участие в IV Всероссийском конгрессе «Право на лекарство» (г. Москва).
• Участие  в рабочей группе по совершенствованию оказания медицинской помощи больным с ВЗК при Комитете по социальной политике и здравоохранению Совета Федерации РФ.
• Использование ресурсов, средств массовой информации (Группа в VK, в Фейсбук, сайт моо-доверие.рф, vzk-life.ru).
• Проведение Школ пациентов в  Санкт-Петербурге,  Москве, Московской обл., Уфе, Ставрополе (проведение школ имеет своей целью информационный характер для пациентов, лекции врачей позволяют узнать о новых лекарственных препаратах,  новейших методах исследования и лечения, вопросы диетологии, репродуктивности.
• Ноябрь 2016 г. - утверждение Программы адресной помощи пациентам с ВЗК и СКК, реализация этой программы.
• Круглогодично 2016 г. - взаимодействие с органами здравоохранения в регионах по вопросам лекарственного обеспечения как в целом по регионам, так по конкретным пациентам.
• Круглогодично 2016 г. - конкретная помощь пациентам с ВЗК в лекарственном обеспечении,  в получении и продлении  инвалидности,  письма – запросы в  МСЭК.
• Круглогодично 2016 г. - оказание психологической и юридической поддержки пациентам с ВЗК.

2015 г.

• Январь 2015 г. - подготовка  пакета документов для вступления в  члены Европейской организации больных ВЗК — EFCCA.
• Февраль 2015г. - Участие в Открытом заседании Совета по защите прав пациентов, посвященном Дню редких болезней в Министерстве Здравоохранения РФ
• Продолжение проведения Акции «Проблемы с животом? А если это ВЗК?»,  призванной повысить осведомленность и своевременную диагностику таких тяжелых заболеваний, как ВЗК, в г.г.: Екатеринбурге (апрель), Сургуте (сентябрь), Красноярске (ноябрь).  В партнерстве с Ассоциацией колопроктологов России.
• Октябрь 2015 г. - участие во II Всероссийском конгрессе «Право на лекарство». (г. Москва).
• Ноябрь 2015 г. - участие в VI Конгрессе ВСП (г. Москва).
• Ноябрь 2015 г. - участие в Конференции «Современные технологии в медицинской помощи детям в Приволжском Федеральном Округе» (г. Нижний Новгород)
• Декабрь 2015 г.  - при непосредственном участии МОО «ДОВЕРИЕ»   в г. Санкт -Петербург в декабре 2015 года  внесено предложение  о расширении  списка заболеваний,  имеющих право на льготное  лекарства за счет бюджета города.  И в феврале 2016 г. Законодательное Собрание  Санкт-Петербурга утвердило закон о внесении изменений в Социальный Кодекс, и внесло в перечень заболеваний Болезнь Крона и НЯК.
• Проведение Школ пациентов в гг. Казань, Новосибирск, Санкт-Петербург,  Самара, Москва, Моск. обл., Барнаул (проведение школ имеет своей целью информационный характер для пациентов, лекции врачей позволяют узнать о новых лекарственных препаратах,  новейших методах  исследования и  лечения, вопросах диетологии,  репродуктивности)
• Круглогодично 2015 г. - взаимодействие с органами здравоохранения в регионах по вопросам лекарственного обеспечения как в целом по регионам, так по конкретным пациентам.
• Круглогодично 2015 г.- конкретная помощь пациентам с ВЗК в лекарственном обеспечении, получении статуса  инвалида,  письма – запросы в  МСЭК.

2014 г.

• Апрель 2014 г. - создание сайта vzk-life.ru.
• Июнь 2014 г. - участие в Совете экспертов по Северо-Западному Федеральному Округу  «Междисциплинарный подход в диагностике и лечении иммуноопосредованных заболеваний» (г. Санкт – Петербург).
• Июль 2014 г. – избрание в члены общественного Совета при Минздраве  Ставропольского края, Клушина И.С.- руководителя отделения по Ставропольскому краю, где на ежеквартальных заседаниях рассматриваются  вопросы по лекарственному обеспечению , с участием  правительства края (г. Ставрополь).
• Сентябрь 2014 г. – участие в Московской областной школе гастроэнтерологов с докладами о деятельности МОО «Доверие» "Взгляд на проблему ВЗК с точки зрения пациентов"  (МОНИКИ г. Москва).
• Октябрь 2014 г. - подготовка  и проведение акции «Проблемы с животом? А если это ВЗК?», в г. Москва. Расклеивались информационные листовки на вокзалах г. Москвы, торговых центрах в туалетах, с указанием сайта vzk-life.ru и указанием лечебных учреждений г. Москвы, куда можно обратиться с этими проблемами. Основная цель кампании «Проблемы с животом? А если это ВЗК?» – рассказать людям о том, какие симптомы могут указывать на наличие ВЗК, чтобы они своевременно обратились к врачу. ВЗК могут оказывать значительное негативное влияние на жизнь пациентов, в том числе требовать госпитализации, множественных операций или приводить к инвалидности. Тяжелые последствия заболеваний могут быть минимизированы, если избежать промедления в постановке диагноза» (г. Москва).
• Ноябрь 2014 г. - выступление руководителя Московского отделения МОО «Доверие» Аверьяновой Е.А. на Совещании специалистов Московской городской службы по ревматологии, гастроэнтерологии и колопроктологии «Междисциплинарный подход в диагностике и лечении иммуноопосредованных заболеваний» (г. Москва).
• Ноябрь 2014 г. - участие в V Всероссийском Конгрессе ВСП (г. Москва).
• Проведение Школ пациентов в Казани, Новосибирске, Санкт-Петербурге,  Самаре, Москве, Московской обл. (проведение школ имеет своей целью информационный характер для пациентов, лекции врачей позволяют узнать о новых лекарственных препаратах,  новейших методов исследования и  лечения, вопросы диетологии,  вопросы репродуктивности.  Вопросы хирургии, приверженность лечению).
• Декабрь 2014 г. - проведение «Школы пациентов»  в режиме on-line в Санкт-Петербурге с подключением городов – Самара, Москва, Казань,  Вологда, Ставрополь, Ижевск (проведение школ имеет своей целью информационный характер для пациентов, лекции врачей позволяют узнать о новых лекарственных препаратах,  новейших методов исследования и  лечения, вопросы диетологии,  вопросы репродуктивности.  Вопросы хирургии, приверженность лечению).
• Круглогодично 2014 г. - взаимодействие с органами здравоохранения в регионах по вопросам лекарственного обеспечения как в целом по регионам, так по конкретным пациентам.
• Круглогодично 2014 г.- конкретная помощь пациентам с ВЗК о лекарственном обеспечении, переосвидетельствовании в инвалидности,  письма – запросы в  МСЭК.

2013 г.

• Февраль 2013 г. - регистрацию в Минюсте проходят еще 16 отделений по регионам России.
• Февраль 2013 г. - участие в Первой Национальной Конференции в рамках Международного проекта «EVROPLAN 2» «Разработка стратегии  России в области  редких заболеваний  2013-2016» (г. Санкт – Петербург).
• Апрель 2013 г.  - подготовка письма – запроса и направление его в Общественный Совет при Минздраве РФ  с обоснованиями профессоров Барановского А.Ю., Белоусовой Е.А.  о включении Болезни Крона в число жизнеугрожающих, хронически прогрессирующих  редких (орфанных)  заболеваний, приводящих  к сокращению продолжительности  жизни и инвалидности.
• Июнь 2013 г. - создание сайта-визитки: моо-доверие.рф, группы в VK.
• Проведение «Школы пациентов» в г.г. Санкт-Петербург, Москва (март, август, сентябрь). Проведение школ имеет своей целью информационный характер для пациентов, лекции врачей позволяют узнать о новых лекарственных препаратах,  новейших методов исследования и  лечения, вопросы диетологии,  вопросы репродуктивности.  Вопросы хирургии, приверженность лечению.
• Ноябрь 2013 г. - участие в IУ Всероссийском Конгрессе ВСП (г. Москва.)
• Декабрь 2013 г. Оказание адресной помощи пациентам с ВЗК в гг.: Новосибирск, Алдан  (Республика Саха (Якутия),  Санкт-Петербург, Московской обл. и др.

2012 г.

• Март 2012 г. внесена запись о государственной регистрации изменений, вносимых в учредительные документы, прошла регистрацию Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) «ДОВЕРИЕ», далее МОО «ДОВЕРИЕ». В состав вошло 5 отделений по регионам России.
• Апрель 2012 г. – вступление в ассоциацию «Генетика».
• Июнь 2012 г. – участие в I Евразийской конференции по редким заболеваниям и редким лекарствам  и III Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни» (организация секции ВЗК ) (г.Москва).
• Ноябрь 2012 г. – участие во Всероссийском Пациентском  Форуме «За Здоровое Отечество» (г. Ханты-Мансийск).
• Ноябрь 2012 г. - Участие в Конференции «Редкие болезни в России — достижения , проблемы и перспективы» в Администрации Президента РФ
• Декабрь 2012 г. - Вступление в ВООЗ.
• Декабрь 2012 г. -  Участие в  III Конгрессе пациентов

2011 г.

• Июль 2011 г. - зарегистрирована Санкт-Петербургская  общественная организация поддержки пациентов  с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) «ДОВЕРИЕ» (г. Санкт – Петербург).
• Сентябрь  2011 г. – состоялась I Конференция с участием представителей из Москвы, Московской, Самарской, Ставропольского края, на которой было принято решение о расширении организации до статуса Межрегиональной (г. Москва).
• Октябрь 2011 г. – Собрание МОО Доверие – принятие Устава и выборы правления МОО (г. Санкт – Петербург).