Лечение этих пяти заболеваний будет финансироваться из федерального бюджета, раньше эта нагрузка лежала на региональных бюджетах, и они с ней справлялись неважно.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: В Самаре из-за программы импортозамещения не могут помочь девочке с муковисцидозом

В России орфанными считаются более 220 заболеваний, по разным данным, ими страдают от миллиона до полутора миллионов россиян. Жизнеугрожающие и хронические болезни, которые диагностированы у 13 - 30 тысяч человек, содержатся в двух списках, они утверждены правительством. Первый называется «Семь нозологий», он существует с 2008 года. Теперь он расширен до 12 позиций. Второй список состоит из 24 заболеваний, в первую программу из него перевели пять болезней, таким образом в нем осталось 19 диагнозов.

Глава Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова считает, что расширение программы «Семь нозологий» – правильный, но недостаточный шаг государства в помощи людям с орфанными болезнями.

По словам Мясниковой, список «Семь нозологий» не расширялся с 2008 года, хотя и пациенты, и общественные организации просили об этом правительство и Минздрав. «Правда, мы надеялись, что в этот список включат еще несколько заболеваний, такие как легочная артериальная гипертензия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, но, наверное, не в этот раз», – призналась Мясникова ОТР.

По словам главы общества редких заболеваний, с принятием закона у регионов должны появиться деньги на помощь людям, которые страдают из-за болезней, включенных в «Перечень-24». Его тоже нужно расширять, считает Мясникова, поскольку за шесть лет появились и новые заболевания, и новые препараты. Сейчас пациенты, которые, например, переносят болезнь Помпе, идиопатический легочный фиброз и другие, рассчитывают на свои силы, либо на помощь благотворительных организаций.

«Мы рассчитываем, что теперь у регионов освободятся средства для того чтобы обратить внимание на заболевания из перечня оставшихся 19 редких заболеваний, потому что, по оценкам специалистов, в прошлом году, да и в этом, только 60 процентов пациентов получали регулярное лечение», – рассказывает Мясникова. Это важно, потому что большинству пациентов нужно постоянное лечение, и даже небольшой перерыв может серьезно ухудшить их состояние и сократить жизнь.

Мясникова допускает, что регионы могут выступить против расширения списков орфанных заболеваний, потому что для большинства из них это очень большая нагрузка. «Татарстан даже подавал в Верховный суд РФ прошение о том, чтобы финансирование программы по лечению 24 редких заболеваний из региональных бюджетов признали незаконным, но это прошение было отклонено», – вспоминает Мясникова, добавляя: «Никто не говорит, что нужно финансировать [лечение] 100 процентов пациентов. Нужно финансировать 100 процентов потребностей, нужно к этому стремиться, но этого нет, к сожалению».

Источник: "ОТР"