Мы выбрали такое название для нашей организации, потому что именно надежда дает нам силы и помогает идти дальше. В нас живет надежда на то, что мы преодолеем все трудности и справимся с недугом, увидим своих подрастающих детей, внуков и, несмотря ни на что, ощутим все радости жизни.
Поэтому мы создали общественную организацию, объединяющую людей, страдающих ревматическими заболеваниями, большинство из которых, к сожалению, являются инвалидами. Наша ассоциация создана в начале 2006 года, в данное время включает в себя 49 региональных отделений и постоянно пополняется новым членами и отделениями в регионах. Согласно уставу РРА «Надежда», членом ассоциации может стать любой человек, страдающий ревматическим заболеванием, без возрастных ограничений. Если болеет ребенок, получить членство могут родители или опекуны. Также в нашу организацию могут вступить волонтеры, родственники и близкие больных. Мы уверены, что для любого человека, а для больного особенно, огромное значение имеет помощь, внимание и понимание самых дорогих ему людей — его родных и близких. Когда ассоциация делала первые шаги, именно благодаря им мы справлялись со всеми организационными сложностями.
Я сама больна почти 25 лет, инвалид, и знаю, как тяжело справляться с болезнью и решать большие проблемы, имея маленькие права, которые постоянно пытаются ущемить. Мы не всегда можем получать положенные нам бесплатные лекарства, докупаем очень дорогие и жизненно необходимые для нас препараты, отсутствующие в списках ДЛО и региональных льготах. Мы с большими трудностями "попадаем" в диагностические центры, получаем путевки в санатории и реабилитационные приспособления. По всей стране существует проблема нехватки ревматологов! Во многих регионах нет даже бесплатного проезда для инвалидов! И еще множество трудностей, которые нужно преодолевать ежедневно. Одному человеку невозможно справиться с огромным количеством препятствий - "один в поле не воин", потому что с одним беспомощным больным даже разговаривать не будут, а к огромной организации больных людей, инвалидов, вынуждены будут прислушаться.
Мы уже прошли большой путь. В 2008 году организация стала общероссийской, то есть в ее состав входят отделения более половины регионов нашей страны. Также мы стали членом Европейской антиревматической лиги. Наша ассоциация является членом Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения.
В Институте ревматологии и регионах проходят школы для пациентов с ревматическими заболеваниями, на которых выступают ведущие специалисты в области ревматологии, раздают бесплатно методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам, для больных детей проводятся праздники, раздаются подарки.
Сейчас сложное время для пациентов в связи с реорганизацией системы здравоохранения, поэтому нужно объединяться и усилить наши взаимодействия.
Присоединяйтесь к нам! Вместе мы — сила!
Здоровья и успехов!
С уважением, Булгакова Н. А.
Президент РРА «Надежда»