Самарская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом опросила пациентов с тяжелыми заболеваниями для того, чтобы узнать - как пациенты оценивают систему здравоохранения и насколько готовы участвовать в ее оптимизации.

В исследовании, завершенном в июне 2014 года, приняли участие 2000 граждан с инвалидностью из 20 регионов России.

Согласно полученным данным, важнейший показатель качества медицинской помощи - доступность - положительно оценили менее половины опрошенных (46,5%).

Основные сложности в получении медицинской помощи - это трудности с получением талона на прием к специалисту (36,7%), изнурительные «живые» очереди (32,5%), трудность получения направления на диагностические процедуры (22,4%) или в стационар (18%).

В сфере получения льготных лекарств авторы исследования, сравнивая данные с аналогичным замером 2011 года, выявили положительную динамику. Снизилось число инвалидов, убежденных в том, что их права на лекарственное обеспечение нарушаются (с 26,4% до 11,5%), снизилась частота случаев покупки льготных лекарств за собственный счет (с 58,6% до 38%). Основными проблемами получения льготных лекарств остаются несвоевременность выдачи (36%) и низкое качество препаратов (23,6%). Последнее связано, в первую очередь, с заменой препаратов на более дешевые и менее качественные аналоги.

В целом, характер и частота ситуаций, в которых происходит нарушение прав инвалидов, за три года не изменились. Самые распространенные проблемы – волокита и отказ в предоставлении льгот (36,5% и 27,6%), отказ в назначении адекватной группы инвалидности (16,3%). Другая распространенная ситуация – прессинг со стороны общества: негативные высказывания (20,2%), безосновательный отказ в приеме на работу (12,2%).

Характерно, что чаще о нарушении прав говорят пациенты с более тяжелыми формами инвалидности. Так среди инвалидов 1 группы говорит о нарушениях каждый второй.

В отношении к врачам мнения пациентов разделились примерно поровну. Половина считают врачей основными союзниками в борьбе с заболеванием. Другие воспринимают врачей как механизмы, выполняющие свою функцию и безразличные к личности больного.

Уровень жизни инвалидов немного подрос за последние годы, но по-прежнему не высок: 37% живут за чертой бедности. Парадокс в том, что, несмотря на объективные трудности, социальное самочувствие инвалидов в целом нельзя назвать неблагополучным. Приподнятое настроение имеют 60,5% опрошенных. А это довольно высокий показатель.

Возможно, это связано с тем, что в ситуации инвалидности люди часто начинают смотреть на возникшие ограничения, не как на некомфортные и «несправедливые» условия, а как на данность, в которой нужно существовать. То есть пациенты следуют принципу: «не можешь изменить ситуацию – измени отношение к ней». Исследование показало, что ни группа инвалидности, ни профиль заболевания не являются определяющими в эмоциональном восприятии жизни. На настроение скорее влияют возраст и уровень жизни, но более всего - активная жизненная позиция, трудовая и социальная занятость.

Характерно, что большинство инвалидов (86,5%) убеждены в необходимости общественного контроля за здравоохранением, 72% полагают, что контроль способен реально изменить качество помощи. Но только 40% готовы включится в такую работу лично.

Наиболее важными направлениями общественного контроля респондентам представляются: оценка качества и порядка оказания услуг (55%), контроль за соблюдением прав (50%), оценка оснащенности медучреждений (23%), распространение правовых знаний (23%), персональная оценка врачей (17%), внесение предложений в законы (14%).

Наиболее активны больные с более высоким уровнем образования, находящиеся в наиболее сложной ситуации и те, кто уже сегодня вовлечен в аналогичную работу в некоммерческих организациях (НКО). С точки зрения нозологий, наибольшую активность проявляют пациенты с орфанными заболеваниями.

На общем фоне активисты НКО более информированы и имеют более благополучное самочувствие. При этом они более критичны в оценках и менее доверяют врачам.

Чем более объективно благополучны пациенты, тем меньше они ассоциируют себя с пациентскими организациями, даже получая их помощь на постоянной основе.

Формы участия в работе НКО традиционны – это повседневное взаимодействие с членами НКО, организация досуговых мероприятий, консультирование граждан, представление организации на публичных мероприятиях.

Среди актуальных потребностей в помощи пациенты назвали: информирование о правах, помощь при взаимодействии с социально-медицинскими учреждениями и службами,  повседневная помощь на дому, помощь с получением образования и трудоустройством.

Наиболее популярными точками защиты прав для пациентов являются: прокуратура, региональные органы здравоохранения, Росздравнадзор, НКО, врачи. Наименее известны среди действующих – общественные советы при министерствах здравоохранения регионов.

В заключение необходимо отметить, что пациентская активность прямо пропорциональна проблемам и в этом смысле очень показательна. При этом пациентское сообщество высоко мотивировано на решение проблем и обладает значительным потенциалом. В этой связи, одной из задач оптимизации системы здравоохранения должно быть содействие становлению пациентского сообщества, вовлечение его в общественный контроль и другие формы конструктивного общественно-государственного взаимодействия.

Активность и критичность НКО должна быть использована для выявления и разрешения актуальных проблем. Массовый пациентский ресурс может быть задействован для непосредственной «пользовательской» оценки услуг. А организационные возможности НКО и общественно-государственных структур могут использоваться для инициации и координации гражданского участия в здравоохранении.

Справка об исследовании

Исследование «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» проведено Самарской общественной организацией инвалидов больных рассеянным склерозом на средства, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом ИСЭПИ. Метод исследования –формализованный анкетный опрос. Выборка – 2000 граждан с инвалидностью из 20 субъектов РФ. Сбор информации проводился с 10.01.14 по 10.04.14, анализ - до 15.06.14.

Научный руководитель Сергеева Наталья Геннадьевна, к.с.н.

Приложение№1 Презентация проекта Исследование гражданской активности пациентов

Приложение№2 Отчет исследования Гражданская активность пациентов 2014