Друзья! Вот и закончился (почти!) наш ежегодный традиционный марафон «Неделя РС». Это уже VI «Неделя РС в России», организованная Московским обществом рассеянного склероза (МосОРС).

На торжественном открытии «Недели РС – 2024», 20 мая 2024 года, президент нашего общества, Матвиевская Ольга Владимировна, познакомила вас с программой запланированных мероприятий:

«В течение недели нас ожидает целый каскад социально значимых, полезных и просто приятных мероприятий. Цель цикла мероприятий, приуроченных к Международному Дню РС, – информировать широкую общественность о заболевании, а также помочь тем, у кого оно выявлено».

Давайте вспомним, как это было:

- 21 мая 2024 года мы посетили фермерское хозяйство Алексея Буркова. Мы посмотрели на условия содержания животных и процесс приготовления продуктов.

Из молока своих коров на ферме готовится творог, сметана, масло, йогурты, ряженка, сыр рикотта, брынза и другие интересные эксклюзивные сорта полутвердых и свежих сыров, вплоть до французских сыров с плесенью, в этом мы убедились, когда продегустировали их. Было интересно, душевно и вкусно, мы узнали много нового о здоровом питании, провели отличный день с пользой на природе!
Подробный фотоотчет доступен по ссылке: https://cloud.mail.ru/public/rqoL/tMeR7Hvtk

- 22 мая 2024 года мы провели первые два из четырех экспертных вебинаров, посвященных достижению душевного равновесия и психического здоровья при РС. Мы разобрали, какую роль играет стресс при дебюте, обострении, прогрессировании и в формировании типа течения РС, являются ли тревога и депрессия заболеваниями, как и у кого их лечить, чем отличается психолог от психотерапевта и психиатра, какие бывают ресурсы для душевного равновесия и как ими воспользоваться.
Нашими спикерами были Матвиевская Ольга Владимировна с лекцией «Зачем мне психиатр?! Нейропсихологические проблемы при РС».
Ссылка на запись вебинара : https://rutube.ru/video/e4f45990173382718fcc5ef22180e603/

Также мы говорили об умении жить с диагнозом, в состоянии неизвестности. Именно это является фокусом внимания в работе психолога. Наша задача помочь найти ресурсы, опоры, смыслы для этого. На встрече мы рассмотрим, с помощь инструмента МАК (метафорические ассоциативные карты), стратегию, которая позволит построить качественно новый маршрут в жизни. С этим нам помогла разобраться Васина Елизавета Викторовна с лекцией «Стратегия – жить!».
Ссылка на запись вебинара : https://rutube.ru/video/ac23677927c57042af728694daf3d001/
Эти лекция послужили вводной частью по нейропсихологии для последующих двух практических занятий.

23 мая 2024 года мы провели вторые два из четырех экспертных вебинаров, посвященных достижению душевного равновесия и психического здоровья при РС. Первый вебинар на тему : «Фрактальное рисование» провели Зоя Немирова, соучредитель Центра психологического развития «Дар», психолог, телесно-ориентированный терапевт, арт-терапевт, и Надежда Гамалий, соучредитель Центра психологического развития «Дар» г. Самара, психолог, телесно-ориентированный терапевт, арт-терапевт. На мастер-классе мы разобрали, как творчество, проявляющееся в методике фрактального рисования, оказывает положительное влияние на душу и психологическое самочувствие. Методика фрактального рисования может использоваться многократно дома самостоятельно при просмотре данного вебинара.
Ссылка на запись вебинара: https://rutube.ru/video/b89e67f3adb4c12a1583ea8b7d65ef36/

Четвертый, завершающий вебинар на тему: «Голосовая терапия и виброакустический массаж в работе с негативными эмоциональными состояниями» провела тренер Сорока Татьяна Владимировна, президент Луганской региональной общественной организации «Институт развития ребенка и семьи «Семь-Я», нейропсихолог, арт-терапевт, голосовой терапевт. Мы изучили простую и очень действенную методику самопомощи – голосотерапию. Если у вас есть голос, значит у вас всегда под рукой мощный, стремительный и максимально эффективный инструмент снятия негативных эмоциональных состояний – уверяет спикер. На мастер-классе мы научились делать даосский самомассаж, узнали о его целебных свойствах, научились соединять его с голосовой практикой для усиления эффекта. Применять полученные знания и навыки в собственной практике можно самостоятельно после просмотра вебинара.
Ссылка на запись вебинара : https://rutube.ru/video/951809cd13aecd983f11574314816a0b/

- 24 мая 2024 года состоялась наша традиционная поездка на конюшню в Прохорово. Этот день насыщен физической и эмоциональной реабилитацией. Мы пообщались с лошадьми, покормили их морковкой и баранками, сделали массу интересных фотографий. А какой вкусный плов нам приготовили на открытом огне, на берегу реки Рожайка.
Подробный фотоотчет доступен по ссылке: https://cloud.mail.ru/public/QmHR/9BAcfo5tc

- 25 мая 2024 года мы провели завершающий Круглый стол на тему : «Образ жизни пациентов с РС». Перед нами выступили Матвиевская Ольга Владимировна с лекцией - историей о том, как была создана и развивается неврологическая служба РС. Приняли активное участие в лекциях клинического психолога Кан Анны Александровны, которая научила нас выстаивать взаимоотношения со своим лечащим врачом. А так же специалист по адаптивной физической культуре объяснила нам, как важны регулярные занятия ЛФК при РС: это необходимо, это возможно, это реально. И о том, как организовать самостоятельные занятия так, чтобы они приносили только пользу.

В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который ежегодно проходит в конце мая, наше Московское общество рассеянного склероза (МосОРС) совместно с порталом Betalife запустили в зале библиотеки, где проводился завершающий Круглый стол, виртуальную фотовыставку. Проект получил название «РСсказы» и объединил истории 10 героев с рассеянным склерозом (РС). Каждую историю сопровождают не только портретные чёрно-белые фото, но и яркие снимки, раскрывающие увлечения героев. В объективе знаменитого фотографа Валентина Блоха пациенты рассказали о том, что мотивирует их не сдаваться в борьбе с заболеванием.

Мы надеемся, что проект поможет изменить представление о жизни человека с РС, покажет, как заболевание дебютирует и как, вопреки его тяжести, с ним можно жить, найти любовь, стать родителями, путешествовать и строить карьеру. А также поддержать тех, кому только недавно поставили диагноз. В начале пути важно не замыкаться в себе и не оставаться одному. В этом могут помочь пациентские организации людей с рассеянным склерозом, где могут оказать психологическую и юридическую поддержку, проконсультировать по вопросам получения медицинской помощи и просто дать возможность интересно провести время и найти новых друзей.
Фотоотчет с мероприятия доступен по ссылке: https://cloud.mail.ru/public/n8tA/8ZMPj5LCG

Также мы вели видеорепортаж нашего мероприятия, он скоро появится на RUTUBE-канале МосОРС: https://rutube.ru/channel/25459978/

Фонд развития отечественной науки, техники и медицины «ФРОНТМЕД», в лице директора по развитию Ия Кузьменко, пригласили наших пациентов принять участие в Школе пациентов от ФГБНУ «Научный центр неврологии». Миссия школы: помочь пациентом узнать больше о своем заболевании и научиться справляться с ним. Также Школа поможет их родным организовать уход за родственником и улучшить качество его жизни. Занятия будут проводить ведущие неврологи Научного центра неврологии. Лекции будут проходить очно и онлайн. Если вы планируете принять участие – необходимо зарегистрироваться по ссылке ниже, задавайте свои вопросы, и мы вышлем вам приглашение!
Ссылка для регистрации на школу: https://frontmed.ru/school-pacienti/

В продолжение «Недели РС – 2024» мы приглашаем вас на правовой марафон для граждан с инвалидностью, организованный Уполномоченным по правам человека в городе Москве и лично Потяевой Татьяной Александровной. В рамках марафона будут обсуждаться:

• Вопросы медико-социальной экспертизы
• Вопросы к Мосжилинспекции
• Жилищные льготы для людей с инвалидностью
• Нотариальная поддержка людей с инвалидностью
• Профилактика мошенничества, как не стать жертвой мошенников

Марафон состоится 29 мая 2024 года с 11-00 до 13-00 (начало подключения с 10-30)
Информация о подключении марафону вышлем дополнительно!!!

Впереди вас ждут еще увлекательные подкасты и вебинар по арт-терапии.
Следите за информацией!
Присоединяйтесь!