26 апреля, как и планировалось, состоялась встреча пациентов. В круглом столе приняли участие руководители НКО, представители врачебного сообщества, пациенты и их близкие. 

Встреча прошла в дружеской обстановке.

Врач-невролог Никитенкова Валентина Евгеньевна рассказала об особенностях течения заболевания, диагностике, лечении пациентов. Поделилась с ситуацией лекарственного обеспечения в регионе и о перспективных препаратах позволяющих улучшить качество жизни людей с тяжелым заболеванием.