Ян Власов выступил на VI Конгрессе Российского комитета исследователей рассеянного склероза в Тюмени

В Тюмени открылся VI Конгресс Российского комитета исследователей рассеянного склероза с международным участием «Рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания нервной системы». Мероприятие традиционно объединило ведущие российские и зарубежные медицинские центры, научные и академические сообщества, а также профильные пациентские организации.

Традиционно конгресс стал площадкой для обсуждения последних достижений в области диагностики, терапии и реабилитации пациентов с рассеянным склерозом (РС) и другими аутоиммунными заболеваниями нервной системы. В рамках программы прошли пленарные заседания, постерные сессии молодых исследователей, мастер-классы и круглые столы, посвященные обмену практическим опытом и поиску решений по повышению качества помощи пациентам.

Особое внимание в этом году было уделено роли пациентов в развитии системы здравоохранения. На пленарной сессии выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ООИБРС) Ян Власов. В своем докладе он подчеркнул, что участие пациентских сообществ в управлении системой здравоохранения сегодня становится необходимым условием повышения ее эффективности: «Современная медицина должна строиться вместе с пациентом. Мы видим, как эта совместная работа позволяет улучшать весь процесс оказания медицинской помощи», — отметил Ян Власов.

На конгрессе были представлены результаты всероссийского исследования, посвященного проблеме немедицинского переключения терапии при рассеянном склерозе — замены препаратов не по клиническим показаниям, а по административным или экономическим причинам. В исследовании, охватившем 710 пациентов из 58 регионов России, 17% респондентов сообщили, что сталкивались с подобными случаями. Почти половина пациентов отметила развитие побочных эффектов после замены препарата, а более 60% считают такие решения недопустимыми в любых обстоятельствах. Как подчеркнул Ян Власов, подобные практики подрывают доверие к системе здравоохранения и ставят под угрозу стабильность терапии: «Если пациент чувствует, что с ним обращаются не как с участником процесса, а как с объектом административных решений, теряется приверженность лечению, что в итоге приводит к ухудшению состояния и росту инвалидизации».

По итогам исследования пациентское сообщество предложило шесть конкретных шагов для системного решения проблемы: законодательное закрепление понятия «немедицинское переключение», разработку стандартных протоколов с обязательным информированным согласием пациента, создание механизма возврата к исходной терапии при ухудшении состояния, усиление фармаконадзора и прозрачности данных, учет рисков НМП при госзакупках, а также регулярный диалог между врачами, пациентами и регуляторами. Эти предложения получили поддержку участников конгресса как основа для формирования справедливой и устойчивой модели лекарственного обеспечения.

Выступление Яна Власова стало частью широкой дискуссии о том, как объединить усилия государства, врачебного сообщества и самих пациентов для повышения доступности и качества медицинской помощи при хронических и аутоиммунных заболеваниях нервной системы.