Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.
Своей миссией организация видит повышение качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.
Задачи ОООИБРС состоят в том, чтобы:
- Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
- Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями.
- Организовать взаимодействие с производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
- Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
- Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
- Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.
Основные принципы ОООИБРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.
Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.
С 2001 года ОООИБРС организовала более 90 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 1 500 публикаций в СМИ, подготовила более 65 научных и просветительских изданий, реализовала более 60 грантовых проектов на общую сумму более 80 млн. рублей, приняла участие в создании в 5 регионах специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров.
С 2001 по 2006 год ОООИБРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики при ГД РФ.
С 2001 по 2006 год инициировала ряд Парламентских Слушаний в ГД РФ по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;
С 2001 по 2006 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.
С 2005 года ОООИБРС участвовала в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP. В настоящее время рассматривается вопрос о присвоении ОООИБРС Консультативного статуса Социально-Экономического Совета отдела НГО ООН.
В 2007 году ОООИБРС приняла активное участие в подготовке программы «7 редких заболеваний», с выделением для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2010 гг. 99 млрд. рублей
С 2007 года ОООИБРС организует работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.
С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».
В 2009 году ОООИБРС в партнерстве с ведущими отечественными организациями пациентов инициировала создание Всероссийского союза пациентов.
В 2010 году Президент ОООИБРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения и социального развития РФ.
В 2012 году ОООИБРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующим законопроекты ФЗ №№ 323, 61,94.
В целом с 2001 года ОООИБРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким сообществом не как научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения позволило перейти к организационным выводам – изменению системы взаимодействия социальных партнеров: пациентов, медицинского общества, органов власти.
Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИБРС представляет интересы примерно 400 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИБРС на постоянной основе действуют следующие структурные подразделения:
- Президентский совет, включающий вице-президентов и директоров служб;
- Региональные некоммерческие организации и представители (в 75 регионах РФ);
- Медицинский экспертный совет (врачи-неврологи в 72 регионах);
- Институт Уполномоченных Общественных Экспертов (75 регионов);
- Всероссийская служба патронажных медсестер (55 регионов);
- Всероссийская добровольческая служба (35 регионов).