Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) выступило партнером проекта "Пространство возможностей: расширяем границы" при поддержке Фонда президентских грантов. В 2020 году ВОГ исполняется 20 лет, в её состав входят региональные организации из 68 субъектов Российской Федерации.
В рамках данного партнерского участия для ВОГ на данном этапе прошла видеосъёмка трёх видеороликов.
Первый ролик снят о деятельности Всероссийского общества гемофилии: организация ведет просветительскую работу с пациентами; информирует общество и государственные структуры о проблематике, связанной с редкими коагулопатиями в России; разрабатывает и предлагает меры по поддержке пациентов. ВОГ активно участвует в развитии общественного движения в России, в организации конструктивного взаимодействия пациентских обществ с органами власти и профессиональным сообществом; активно действует на международной арене, входит во Всемирную федерацию гемофилии.
Второй ролик «Новые времена и новые возможности» об образовательных вебинарах для пациентов и родителей детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, их близких родственников. Образовательные онлайн /дистанционные семинары сегодня очень актуальны: этот современный формат работы, который позволяет участникам получать информацию, находясь в любой точке страны или мира, оказался очень востребован аудиторией Всероссийского общества гемофилии. Пациенты и их близкие по-прежнему, несмотря на условия пандемии, так же, как и на занятиях очных пациентских школ, могут получить самую актуальную информацию о заболевании, новейших методах лечения, имеют возможность задать вопрос медицинскому специалисту федерального уровня и получить на него ответ.
Третий ролик под названием «Братья по крови» о молодых людях - 15-летних подростках с тяжелой формой гемофилии, которые, преодолевая все трудности редкого заболевания, ведут активный образ жизни и стремятся к успеху. Сюжет ролика о жизни Мурмана и Владимира – одноклассниках и друзьях детства, а так же их мамах – Марии и Екатерине; это рассказ о мужестве и вере, стойкости духа и работе над собой, о силе любви и поддержки матерей и огромном желании жить полной жизнью!
Люди рождаются с гемофилией и живут с ней всю жизнь. В нашей стране сегодня их около 10 тысяч человек. В настоящее время заболевание полностью неизлечимо, но качество жизни существенно улучшено за счет лекарственных препаратов, которые нужно вводить пожизненно по назначенному врачами графику. И Всероссийское общество гемофилии активно во всём помогает таким пациентам.
На данный момент отснятые видеоматериалы проходят стадию видеомонтажа. В дальнейшем видеоролики будут размещены на ресурсах медиаплощадки Проекта: на YouTube-канале СРООИ «Призма» и в группах организации социальных сетях – Вконтакте, Одноклассники, Facebook и Twitter.
Все три ролика изготавливаются в рамках проекта "Пространство возможностей: расширяем границы", реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, с привлечением профессиональных сценариста и оператора.
