«Великан» – это общественная организация пациентов с патологиями гипофиза. «Великан» создан для решения проблем пациентов через взаимодействие с государством и фармпроизводителями. К основным проблемам пациентов относятся: поздняя диагностика, проблемы с обеспечением дорогостоящими лекарствами, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности, а также социальной изоляцией.
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга при поддержке Ассоциации «Генетика».
Сегодня «Великан» – небольшая (5 человек) организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске и Москве, активно участвующая в совместной деятельности организаций пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты. Великан уже выстроил конструктивные отношения с внешним миром: пациентами, эндокринологами, фармпроизводителями и чиновниками, участвующими в процессе обеспечения пациентов.
Цель и направления деятельности
«Великан» работает в трёх направлениях основной деятельности:
1. Содействие выявлению больных с патологиями гипофиза (распространение информации, ранняя диагностика);
2. Развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
3. Повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение,социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни).
Для обеспечения основной деятельности Великан также осуществляет следующие обеспечивающие виды деятельности:
1. Привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
2. Управление сообществом пациентов и членов Организации (реестры, коммуникации);
3. Внешние связи (отношения с органами власти, прессой, российскими и международными организациями);
4. Управление Организацией (планирование, кадровый, бухгалтерский и налоговый учет, юридическое обеспечение, ИТ обеспечение).
Достижения
За годы существования «Великан» добился значительных успехов в рамках основной деятельности:
1. По инициативе «Великана» в Законодательном собрании Санкт-Петербурга уже в третьем чтении будет рассматриваться поправка к социальному кодексу Санкт-Петербурга о дополнительной социальной поддержке пациентов с диагнозом «акромегалия» и «гипофизарный гигантизм». При поддержке Общественной палаты и Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.
2. «Великан» реализовал в 2016 г. проект по созданию Всемирного альянса гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations). В WAPO вошли представители пациентских организаций из 35 стран мира. Представитель «Великан» возглавляет STEERING COMMITTEE (Руководящий комитет).
3. В апреле 2016 г. организован и проведен благотворительный концерт в поддержку пациентов с диагнозом акромегалия. Были собраны первые благотворительные частные пожертвования.
4. Регулярно проводятся школы пациентов в городах РФ. С начала 2018 г. проводятся онлайн-школы для пациентов к которым могут присоединиться жители различных регионов РФ.
5. «Великан» вошел в общественные советы при региональных Министерствах здравоохранения, в т.ч. в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга.
6. При содействии «Великана» был выигран ряд судов по обеспечению пациентов лекарственными средствами, предписанных врачами с учетом индивидуальных особенностей пациентов, а затем расширен перечень закупаемых препаратов в г. Санкт-Петербурге.
7. Выстроены отношения с благотворительными фондами «Подари Жизнь» и «Адвита», благодаря которым осуществляется поддержка пациентов: Гамма-нож, обеспечение лекарственными препаратом, который пока не зарегистрирован в России.
8. Налажены конструктивные рабочие отношения с ведущими эндокринологами в России.
9. Проведено большое количество встреч с представителями региональных и федеральных органов власти с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с патологиями гипофиза.
10. Начата работа по привлечению финансирования со стороны частных доноров, фармпроизводителей и государственных фондов, получены первые целевые пожертвования.
11. Представители «Великана» приняли участие в ряде международных совещаний пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза.
12. В рамках первого совещания (в 2012 г. в Цюрихе) по инициативе представителей «Великана» была подготовлена декларация пациентских организаций пациентов с патологиями гипофиза. Декларация формулирует ряд базовых норм, которые должны быть приняты и внедрены медицинскими работниками, администраторами больниц и органами здравоохранения во благо тех пациентов, которым они призваны служить.
В 2017г «Великан» получил государственную поддержку в виде ПРЕЗИДЕНТСКОГО ГРАНТА, средства которого направлены на организацию и проведение правовых онлайн-школ. В рамках которых пациенты получают необходимую информацию и алгоритм действий для реализации своих прав на охрану здоровья.
В рамках гранта проводятся онлайн-школы для пациентов с диагнозом Акромегалия, Синдром Ищенко-Кушинга и другими редкими (орфанными) заболеваниями. Записи онлайн-школ можно посмотреть здесь http://online.velikan.info/news. Расписание предстоящих школ здесь http://online.velikan.info/raspisanie.
Команда МБОО «Великан» ежедневно проводит работу по информационно-правовому просвещению граждан о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренные законом. Великан оказывает консультационно-правовое сопровождение пациентов и юридическую помощь тем, кто в ней нуждается.
Правовую поддержку оказывают профессиональные юристы, специализирующиеся в области прав пациентов в системе здравоохранения. Они проконсультируют вас по вопросам законодательных гарантий и обеспечат правовое и юридическое сопровождение. На нашем счету уже более десятка выигранных дел по обеспечению бесплатными препаратами и признанию инвалидности! При необходимости мы подготовим пакет документов для обращения в суд или государственные органы, осуществим представительство интересов и окажем полную защиту прав пациента.
Организация
Как большинство начинающих общественных организаций, Великан управляется сегодня людьми, которые в своей жизни и жизни своих близких, пересеклись с общей бедой. Возглавляет организацию Екатерина Андрусова, мужу которой был поставлен диагноз Акромегалия благодаря случайности в 2002 г., после 12 лет болезни.
Екатерина начала работу по поддержке пациентов с диагнозом Акромегалия в 2012 г., когда её муж не смог получить необходимые препараты, как и многие другие пациенты Санкт-Петербурга. Тогда пациенты объединились, чтобы добиться своевременного лекарственного обеспечения препаратами, предписанными врачами.
С этого началась деятельность организации. Позже Екатерина сама предположила диагноз Акромегалия у своего брата и анализ гормонов диагноз подтвердил. Таким образом, в семье Екатерины двое самых близких людей имеют этот редкий диагноз, что определило дальнейшее направление деятельности Екатерины, полностью посвятившей себя работе Великана.
Сегодня Екатерина ведёт работу с врачами и пациентами, организует и проводит школы пациентов, готовит материалы для сайта и для печати и в целом управляет деятельностью Великана.
Екатерине в работе помогает команда: Андрусов Андрей (стратегическое и финансовое планирование деятельности Великана, фандрайзинг и международное сотрудничество, рководящий комитет WAPO); Татьяна Тихомирова (главный бухгалтер); Ольга Федоровна Безбородова (юрисконсульт); Суполова Наталья (контент-менеджер, техническая поддержка интернет-ресурсов), Дмитрий Достовалов (представитель в Свердловской области), Пепеляев Константин 216 м. рост (координатор мероприятий, фотограф), Осипова Наталья (взаимодействие с органами власти Санкт-Петербурга), Карадаг Александра (представитель в Новосибирске и Новосибирской области).
Вся деятельность Великана сегодня осуществляется на общественных началах(безвозмездно). Прямые затраты на проведение школ пациентов покрываются напрямую спонсорами.